Cadena humana para pedir más investigación con células madre para la esclerosis múltiple

Unas mil personas tienen en la provincia esclerosis múltiple, una enfermedad crónica del sistema nervioso central, cifras estimativas a las que se suman los recién diagnosticados que semanalmente acuden a la sede de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería, AEMA, entidad miembro de FAAM, Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad. En el Día Mundial de la enfermedad, conmemorado cada 25 de mayo, la asociación ha gritado a la sociedad más cercana las reivindicaciones que consideran cruciales, la necesidad de apoyo decidido de todas las administraciones públicas en investigación en nuevos tratamientos “y que investiguen con células madre ya que supone la única esperanza para muchos afectados que ven en los recortes en investigación un freno en el manejo de esta enfermedad por ahora incurable” ha explicado Isabel Martínez, Presidenta de AEMA.

Pedro M. Fernández, miembro honorífico de AEMA ha sido el encargado de dar lectura al manifiesto, un texto que ha centrado los actos organizados por la asociación para visibilizar la realidad no sólo de los afectados, sino también de sus familias. Entre las reivindicaciones recogidas en el documento destacan que exista una unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la EM, aspecto que garantizaría la objetividad en los procesos de valoración. Acabar con la demora en la administración de los tratamientos es otra cuestión clave ya que desde que el médico propone el inicio o cambio del mismo, hasta su administración pasa demasiado tiempo. Además desde AEMA exigen que las administraciones públicas otorguen más apoyo a las familias ya que son los principales cuidadores de los afectados.

La junta directiva de AEMA ha estado arropada por socios/as, afectados y familiares a los que se han unido autoridades de las distintas administraciones, entre ellos el Presidente de FAAM, Valentín Sola, el Delegado de Salud, José M. Martínez, el Diputado Ángel Escobar o varios concejales del Ayuntamiento de Almería. Todos han formado una cadena humana que ha servido para visibilizar esta enfermedad que en España afecta a 47.000 personas.

Además a través de las redes sociales AEMA ha promovido la campaña internacional impulsada por la Federación Internacional de EM 'La Esclerosis Múltiple no me frena' que con la etiqueta #strongerthanMS pretenden informar sobre los modos en los que los afectados conservan su independencia, campaña en la que se puede participar enviando frases, fotos e historias de apoyo.