Gema Esteban recibirá la Bandera de Andalucía por su trabajo con el Wolfram

La doctora e investigadora Gema Esteban Bueno, creadora en 1999 de la Unidad de Wolfram en Almería, tendrá un doble motivo de celebración el próximo 28 de febrero: el Día Mundial de las Enfermedades Raras por una parte y el día de la comunidad autónoma, puesto que este año ella recibirá la Bandera de Andalucía.  

Esta es una distinción con la que las distintas delegaciones provinciales del Gobierno regional reconocen  a personas, empresas, instituciones y proyectos que destacan en sus diferentes ámbitos de actuación en defensa de cada provincia.

Y si hay alguien en la provincia que destaca en la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras, esa no es otra que Gema Esteban. De ahí a que la delegada del Gobierno andaluz en Almería, Aránzazu Martín Moya, la haya llamado recientemente para comunicarle la decisión adoptada “por unanimidad” entre los representantes del ejecutivo regional en la provincia, al tratarse de una “figura referente en la medicina y en el impulso del tratamiento de las enfermedades raras”,  aspectos en los que desarrolla una “encomiable labor” desde hace muchos años.

Intervención en Valencia

Pero este no es el único nuevo reconocimiento que ha recibido en los últimos días Gema Esteban, puesto que este mismo viernes, 17 de febrero, intervendrá como ponente en la VII Edición de la Jornada de Investigadoras en Enfermedades Raras del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia. La investigadora y coordinadora del Equipo Multidisciplinar Español sobre el Síndrome de Wolfram hablará a partir de las 11,45 horas sobre  ‘Investigadores + familias = investigación = futuro: el síndrome de Wolfram como modelo’. 

Para ella, la participación en esta jornada, una de las de mayor prestigio en este ámbito en España, no solo supone un privilegio por haber sido convocada como uno de los referentes nacionales respecto al síndrome de Wolfram, sino que también es un motivo de orgullo y una oportunidad para “tratar de incentivar vocaciones y ayudar a que la mujer se dedique a la investigación de las enfermedades raras”, como dice a este periódico.

Pero ésta no será su única intervención en eventos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, puesto que tras su conferencia en Valencia será la encargada de abrir una jornada organizada por la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad  (FAAM) el próximo 23 de febrero, a partir de las 18,00 horas en su residencia de personas con discapacidad gravemente afectadas. 

Allí hablará sobre “Familias y profesionales unidos por un futuro. El síndrome de Wolfram como modelo”. En su charla, se referirá a los diferentes y relevantes proyectos de investigación internacionales que dirige, que son a día de hoy referentes mundiales de su campo, y pondrá el Wolfram como modelo porque considera que el trabajo que ha desarrollado con él “es extrapolable a todas las enfermedades raras”.

Torrecárdenas y Huércal-Overa

El intenso programa de la doctora Bueno en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras continuará solo un día después, el 24 de febrero, a primera hora de la mañana, cuando participará junto a otros tres facultativos en una sesión clínica en el Hospital Torrecárdenas, organizada por la UGC de Medicina Interna, Cardiología y Nefrología sobre ’Organización de las Enfermedades Minoritarias’ en este centro. 

Aquí hablará de nuevo sobre sus investigaciones, y por supuesto, al igual que hará en sus intervenciones en estos días, se referirá al proyecto para crear de una vez por todas en Almería un centro de referencia del Sistema Nacional de Salud sobre el Síndrome de Wolfram, algo de lo que, aunque resulte increíble, se le ha privado hasta ahora, a pesar de que su unidad de Almería lleva más de  24 años como referente nacional e internacional de esta enfermedad rara, y después de haber obtenido el reconocimiento unánime de la comunidad científica y médica.

Teniendo en cuenta que la entrega de las banderas de Andalucía será ese mismo día a partir de las 11,30 horas en Huércal-Overa -precisamente donde nació la unidad de Wolfram de Almería a finales del pasado siglo, Gema Esteban apenas tendrá tiempo para despedirse en Torrecárdenas y tomará su coche rumbo al Levante para recibir este nuevo galardón por su trayectoria y su trabajo.