Síndrome de Angelman: perseverancia y esperanza tras una sonrisa incesante

Hoy jueves, como cada 15 de febrero, es el Día Internacional del Síndrome de Angelman, un trastorno genético que causa un retraso en el desarrollo, problemas del habla y el equilibrio, discapacidad intelectual y, a veces, convulsiones. En España hay unos 600 casos diagnosticados y en la provincia de Almería afecta actualmente a 6 personas, según los registros de la Fundación FAST Spain. Todas ellas son ya adultas, con la excepción de Tano, un pequeño de 3 años de edad cuyos padres luchan desde Huércal de Almería por dar visibilidad a esta rara enfermedad, fomentar su investigación y mejorar la calidad de vida de su hijo.

El 28 de abril de 2022, cuando el pequeño ya tenía un año y medio, y tras nueve meses de agónica espera, fue su neuróloga quien finalmente dio con el diagnóstico: un defecto en el cromosoma 15 debido a la carencia del gen materno UBE3A, que es el que regula el desarrollo neuronal. Esta es la causa más severa de las cuatro que pueden provocar un síndrome que implica retraso mental severo, dificultades para hablar, problemas de equilibrio y movimientos involuntarios.

Apoyos: del Ayuntamiento de Huércal a Iker Casillas

"Hasta que no te toca, no sabes que ese tipo de enfermedades están ahí", dice su padre, Cayetano, que reconoce que "gracias a la presión mediática Tano lleva ya tres meses cobrando su incapacidad". Son unos 450 euros, aunque hay que tener en cuenta que las terapias (fisioterapia, psicólogo y logopeda) suponen cada mes el desembolso de unos 750 euros para este hogar almeriense desde el que luchan cada día para visibilizar esta enfermedad por la que hoy se iluminarán de azul varios edificios públicos en Huércal de Almería.

Todo esfuerzo da sus frutos y Cayetano admite que "la evolución de Tano en este último año ha sido increíble, no podíamos ni imaginar lo que está consiguiendo". Todo es gracias a las terapias que el pequeño hace en Clínica Bimba, pero también destaca el apoyo y la labor de fundaciones como FAST España o Isabel Enrique Díaz, que aportan su granito en la dura batalla por la investigación del Síndrome de Angelman, al igual que lo hace 'Tano es mi ángel', asociación almeriense que da cobijo a un proyecto de visibilización al que han mostrado su apoyo deportistas como Marc Gené y Aleix Espargaró; la actriz Neus Sanz; o la presentadora Mar Villalobos, entre otras personalidades.

El último rostro conocido que ha mostrado su apoyo a Tano ha sido Iker Casillas, exjugador del Real Madrid, club cuya Fundación invitó recientemente al pequeño y a su familia a la ciudad deportiva madridista, en la que conocieron a la plantilla que dirige Carlo Ancelotti y a míticos de la historia del fútbol español como Raúl González Blanco. Cayetano se muestra "muy agradecido", al igual que con el Ayuntamiento de Huércal de Almería, que junto con el de la capital, harán posible que el próximo 2 de junio el Teatro Apolo sea escenario de una gran gala benéfica que contará con artistas flamencos locales.

Su primer año en el cole

Tano se ha convertido en uno de los rostros que abanderan la lucha por hacer de este síndrome una enfermedad más perceptible para la sociedad. En este sentido, otra de las preocupación para su familia era su inclusión social. "En el parque otros niños se burlaban porque a mi hijo se le caía a veces la baba. Eso duele como padre", recuerda Cayetano. Pese a ello, el pequeño ha comenzado el cole este curso y su padre destaca "el cariño que está recibiendo de sus compañeros es más importante para nosotros que tener un apoyo económico de 6.000 euros de cualquier empresa".

Acude cada día al Aula Específica del Clara Campoamor, donde docentes como Sofía, la directora, o su maestra María del Mar, "realizan una labor grandísima, incluso fuera de sus horas de trabajo, por la inclusión de los niños con discapacidad funcional". Pero todavía hay mucho camino por recorrer y familias como la de Tano se desviven diariamente para dar pequeños nuevos pasos en su objetivo de mejorar la vida de las personas que, como este pequeño huercalense, padecen esta rara enfermedad sin cura ni tratamiento efectivo por el momento. 

Las personas con síndrome de Angelman se caracterizan por tener una sonrisa frecuente, una personalidad alegre y sociable. "Volvería a tener a mi hijo tal y como es, una y mil veces. Te hace ver la vida de otra manera. Pase lo que pase son personas alegres y felices, no sabe lo que es enfadarse. Su mundo es feliz", describe el padre de Tano.