Ser poco frecuente está de moda

Nadie descubre América si dice que vivimos en un mundo donde existen algunos colectivos que la mayoría de la población o bien desconoce o bien se olvida de su existencia. Uno de estos grupos está formado por las personas que padecen enfermedades poco frecuentes y en Almería ya son aproximadamente 40.000 personas las que padecen alguna enfermedad de este tipo. 

Por eso, hoy, el 29 de febrero, fecha inusual se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una efeméride en la que se da visibilidad a un mundo desconocido en el cual las personas están acostumbradas a vivir con preguntas para las que no existen respuestas.

Este mundo se caracteriza por la propia incomprensión y quizás la palabra que mejor lo define es ‘frustración’, pues el exterior que rodea este mundo tan particular no está preparado para afrontar que existen personas con capacidades muy distintas y otro tipo de habilidades que hacen a las personas que padecen enfermedades raras tener necesidades diferentes. 

Dos gemelos

Este es el caso de Santi y Salva Linares Aguilera, dos gemelos de 20 años de Aguadulce a los que se diagnosticó neurofibromatosis al poco tiempo de nacer. La combinación de esta enfermedad así como también el entorno no les puso las cosas nada fáciles a estos dos veinteañeros.

Si bien los principales síntomas de esta enfermedad son los neurofibratomas- pequeños tumores benignos que crecen en las terminaciones nerviosas y que en ocasiones causan dolor- también afecta a la capacidad de aprendizaje y la psicomotricidad, lo que ha causado que ambos gemelos hayan tenido que enfrentarse a diversos obstáculos durante toda su vida. 

“En el cole nos costaba recortar, incluso dibujar era todo un reto y cada día nos enfrentábamos a ello sabiendo que nadie iba a colgar nuestros dibujos junto a los de los demás niños o los iban a tirar directamente a la basura, pero éramos felices porque nos dejaban estar entretenidos”, recuerdan Santi y Salva. 

Cuando hablan de su etapa escolar, los chicos reconocen haber tenido problemas a la hora de hacer trabajos en grupo, porque según dicen “los demás niños no querían que les entorpeciéramos o estropeáramos el trabajo”. No obstante, no se dieron por vencidos y cuando llegó el momento de decidir su futuro optaron por cursar una FP de Educación Infantil, lo que recuerdan como su etapa más dura. 

“Cada día sufríamos una humillación por parte de algún profesor porque intentaban aplicar una supuesta ‘integración’ que realmente nos perjudicaba. No entendían que nosotros podemos llegar a hacer lo mismo que los demás pero con un poco más de tiempo, y nos llegaron a decir que no llegaríamos a nada”, explican Santi y Salva. 

Las relaciones sociales tampoco son fáciles para estos chicos, y culpan de ello a su enfermedad, pues esta dificultad forma parte de su definición. De hecho la frase “No os invitamos porque nos cortáis el rollo”, es la que se repita cada fin de semana que intentan salir con gente de su edad. “Son chicos de 20 años y es normal que quieran salir a beber, nosotros también, solo que no tomamos alcohol”, se defienden. 

No tiran la toalla

Pero ellos no tiran la toalla y cada vez que conocen a alguien nuevo intentan mantener el contacto e incluso buscan voluntariados de lo que sea para poder relacionarse. “El verano es la peor época. Todos salen y nosotros nos quedamos en casa. De hecho, nos desinstalamos las redes sociales porque nos causa dolor ver a todos los chicos de nuestra edad salir mientras nosotros nos vemos todas las series de Netflix”, ser lamentan.

Poco frecuente

De lo que si pueden presumir estos dos chicos es de ser unos grandes comunicadores y poseer la madurez suficiente para conceder charlas a médicos en formación sobre cómo han de tratarse los casos como el suyo junto al doctor Miguel Ángel García, uno de los fundadores de la Fundación ‘Poco Frecuente’. Una Fundación que nació hace diez años a partir de la AMPA de La Salle que empezó a organizar carreras populares para recaudar fondos y destinarlos a la investigación de enfermedades poco frecuentes. Además, está de enhorabuena, pues el pasado martes su presidenta, María del Mar García firmó el convenio con la UAL y el Colegio de Médicos de Almería la creación de la Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes que resulta ser la primera de Andalucía. 

Además, esta Fundación maneja varios proyectos en vías de desarrollo para hacer más fácil la vida a las personas que padecen enfermedades raras y familias siendo un auténtico ejemplo de apoyo.