La demencia por Cuerpos de Lewy, no es una enfermedad rara aunque parezca todo lo contrario. De hecho, es el segundo tipo de demencia degenerativa que se da de forma más frecuente en las personas mayores de 65 años. Se trata de una dolencia cruel pues, los síntomas que presenta en su primer estadio suelen confundirse con el Parkinson o el Alzheimer, e incluso algunos de estos síntomas puede derivar al paciente a un tratamiento psiquiátrico, lo que dificulta su diagnóstico, y por ende, su tratamiento desde un primer momento.
Pese a ser uno de los tipos de demencia más habituales, no hay una gran cantidad de estudios que arrojen más conocimiento del que ya existe. No obstante, para paliar esta carencia en España acaba de crearse la primera y única Asociación Nacional para la Investigación Contra la Demencia Con Cuerpos de Lewy (Asinlewy), con la que colaborará la neuróloga del Hospital Torrecárdenas, Mar Iglesias.
Además de ser neuróloga clínica, a la que la experiencia ha terminado por especializar en deterioro cognitivo, lleva la Consulta de deterioro Cognitivo del Servicio de Neurología en Torrecárdenas y también realiza investigaciones.
Una enfermedad difícil de diagnosticar
"La demencia con Cuerpos de Lewy es una patología que atendemos con frecuencia. En ocasiones, puede confundirse con el Alzheimer y el Parkinson puesto que su sintomatología es similar. Además, hay muchas enfermedades que generan deterioro cognitivo y por eso, sin una valoración neurológica y neuropsicológica especializadas, puede ser difícil distinguir esta enfermedad de las demás", explica Mar Iglesias.
Y es que esta patología no se lo pone nada fácil a los profesionales. Los síntomas de la demencia con Cuerpos de Lewy pueden arrancar con problemas de movilidad, alteraciones visuales, problemas de planificación u otros problemas cognitivos que la familia interpreta como alteraciones de la memoria. Además, las alucinaciones visuales (las más frecuentes son la visión de "niños", "bichos" u otros animales), forman parte de la sintomatología de esta enfermedad, por lo que muchos pacientes son derivados a servicios de psiquiatría.
"Para un médico general puede ser difícil diagnosticar esta enfermedad, y también puede serlo para un neurólogo general. En ocasiones se necesita el apoyo de pruebas diagnósticas de las que no se dispone en todos los niveles asistenciales. Lo mejor sería realizar un diagnóstico temprano para poder empezar a tratar la enfermedad cuanto antes, pero eso de momento no siempre es posible", se lamenta la neuróloga. "Las alucinaciones también son un problema grave, generan una gran repercusión emocional en el paciente y son muy disruptivas en su entorno. Muchas veces motivan que el primer especialista que atiende al paciente sea el psiquiatra y no se plantea el abordaje del resto de síntomas ", añade Mar Iglesias. No obstante, cabe señalar que por el momento no existe ningún fármaco para esta enfermedad y las medicinas que se usan son “sintomáticas” y solo sirven para paliar sus efectos.
"Para que podamos conocer más esta patología son necesarios más recursos: financiación; creación de unidades multidisciplinares para la atención al deterioro cognitivo; investigación básica, farmacológica, clínica y epidemiológica…, para que podamos abordarla de una forma cada vez mejor", reflexiona la profesional.
Una asociación pionera: Asinlewy
Es precisamente por esta razón por la que nació la asociación a la que próximamente se unirá la neuróloga almeriense, Asinlewy. "La Asociación nace a partir de la experiencia de los miembros de la Junta Directiva que han conocido la enfermedad de cerca. Cuando surgían los problemas relacionados con esta patología, se daban cuenta de que existía un gran vacío y desconocimiento sobre la demencia con Cuerpos de Lewy", indica Enrique Niza, fundador y presidente de Asinlewy.
Gracias a que los profesionales que conforman la junta se percataron de la falta de conocimiento que existía alrededor de esta enfermedad, se decidieron a crear esta asociación que sobre todo fomenta la investigación sobre la patología y su financiación, pero también presta apoyo a las familias afectadas. "Hay un desconocimiento brutal sobre esta enfermedad que afecta a 120.000 personas en toda España", explica el presidente de Asinlewy.
Por eso, la asociación que en sus filas cuenta con investigadores e investigadoras de renombre como Ana Martínez Gil y miembros de la fundación almeriense Cellbitec; Francisco Bermúdez y Jesús Hernández, ha organizado el Congreso Internacional de Investigación sobre la Demencia con Cuerpos de Lewy que se celebrará los próximos 19, 20 y 21 de febrero en Albacete, y que pretenderá a reunir a los mejores especialistas del ámbito para compartir sus conocimientos sobre esta enfermedad, y de este modo establecer nuevas líneas de investigación para mejorar la vida de las miles de personas afectadas.
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