V. no para quieto. Salta de un banco a otro y corretea alrededor de su madre, ajeno a la conversación que ella, Lola Amador, mantiene con esta periodista. Nada más nacer, V. fue abandonado en un hospital de la ciudad de Kostanay, al norte de Kazajstán, por su madre biológica y allí, tres años más tarde, fueron a buscarle sus padres adoptivos. Durante aquel largo proceso, a Lola y a su ex marido solo se les dijo que el niño presentaba un retraso en el lenguaje, un problema que para estos padres adoptantes -él, psicólogo y ella, profesora especializada en niños con síndrome de Autismo- no era nada grave. “Dijimos que sí a la adopción porque era un niño sano”, explica Lola.
Pero, poco tiempo después, empezaron a darse cuenta que V. no aprendía porque era incapaz de retener las cosas y porque no conseguía prestar atención.
La familia inició entonces un largo peregrinaje, buscando soluciones a los problemas que empezaba a mostrar el pequeño, que ahora tiene diez años. Ninguno de los profesionales consultados en aquella época, pediatras, neurólogos o psicólogos, pensaron que lo que le pasaba a V. era que sufría el Síndrome de Alcoholismo Fetal (SAF), un terreno poco conocido para los médicos españoles y en niños afectados por este problema, a pesar de la variedad de secuelas que producen las diversas lesiones posibles del alcohol en el desarrollo del sistema nervioso central del feto.
Más de 2.000 casos En Cataluña, la primera comunidad autónoma que dio la voz de alarma, hay ya más de 2.000 niños diagnosticados con SAF, todos ellos procedentes de adopciones de países del Este. En Andalucía, las adopciones empezaron más tarde, pero se estima que entre 2007 y 2015, en torno a 2.000 niños y niñas fueron adoptados en países como Rusia, Ucrania, Kazajstán, Polonia, Bulgaria o Rumanía y que muchos de ellos podrían sufrir este síndrome. En Almería, a pesar de que todavía no hay un censo oficial, la cifra se sitúa en torno a un centenar de niños de entre diez y trece años.
A V. se le dijo que padecía Síndrome de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) que es lo que, por sistema, se diagnostica a todos los niños adoptados en países del Este que presentan problemas de aprendizaje. Pero Lola se dio cuenta de que el problema era mucho más grave. El niño fue derivado a Salud Mental y la respuesta fue que no le pasaba nada. Fue tratado también por un prestigioso neuropediatra del Hospital Reina Sofía de Córdoba, que tampoco concluyó que el niño tuviera SAF, que en otros críos afectados presenta rasgos faciales fácilmente identificables. A nivel escolar, explica Lola, el proceso también ha sido largo y complejo. Su diagnóstico a nivel educativo concluyó que V. solo tenía un retraso en el lenguaje y una discapacidad leve.
Diagnóstico certero
A través de la Asociación de familias afectadas por SAF (AFASAF), creada en Cataluña a finales de 2014, Lola pudo encontrar, por fin, respuesta a los problemas de su hijo. La asociación tiene un convenio con el hospital de referencia Vall d´Hebrón, que ha diagnosticado ya más de dos millares de casos. “El TDAH no se queda solo ahí, hay muchos problemas detrás. Pediatras, neurólogos, psicólogos, tienen que buscar más allá, porque lo que les pasa a estos niños no solo es el déficit de atención”, explica Lola.
“Problemas enormes”
Su hijo, por ejemplo, tiene problemas para situarse a nivel temporal, no sabe utilizar las monedas y tiene problemas de coordinación, atención, percepción y de memoria. Esta madre reconoce que es profundamente frustrante que su hijo no recuerde nada de lo que ha hecho el día anterior.
A nivel escolar, añade, los problemas son enormes porque los profesores y educadores no saben cómo tratarlos y los orientadores no saben tampoco cómo diagnosticarlos. En Almería, además, hay otro problema añadido porque se están detectando casos de niños afectados con SAF nacidos en España de madres rusas.
“Todos queremos hijos sanos, y cuando vemos que nuestro hijo tiene una discapacidad grave y crónica para toda la vida nos crea una gran ansiedad, mucho estrés, porque no sabemos qué hacer y no sabemos qué va a pasar en el futuro”, concluye Lola com V. sentado a su lado.
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