Solidaridad motera a favor de la distrofia muscular

‘Una moto, un motivo’ es el lema que preside  la ruta motera solidaria contra la distrofia muscular que organiza el Club Deportivo Sector Trail de Almería  a favor de la Asociación Duchenne Parent Project que trabaja en la investigación científica de esta enfermedad, poco frecuente, para mejorar el tratamiento, la calidad de vida y la perspectiva a a largo plazo de los afectados. 

Recorrido
La cita tendrá lugar el día 27 de septiembre. Partirá a las 10.00 h con una vuelta al municipio de Huércal de Almería y terminará en Macael, habiéndo recorrido algunos de los parajes más significativos de la provincia. A las 19.00 h protagonizarán una suelta de globos en el teatro multiusos de Huércal en el que  ‘rugirán’ las motos “para que se nos escuche”, señaló el presidente de Sector Trail, José E. Sagrario. La jornada culminará con la celebración de un concierto, gratuito, con The Rockcovers e In Rock. 

Las inscripciones se realizarán a través de la página web www.sectortrailalmeria.es y tiene un coste de 25 euros, de los que 10€ irán destinados directamente a Duchenne para costear tres estudios de investigación y sufragar material para otra fundación con la que trabajan, pues en la actualidad, según destacó el responsable de la asociación, Francisco Javier Manrique, “es en los estudios de investigación donde están puestas todas las esperanzas de las personas afectadas por esta enfermedad”.   Tanto la Diputación Provincial como el Ayuntamiento de Huércal de Almería colaboran con la realización del evento dando apoyo y promoción al mismo. 

Afectados
La distrofia muscular es una enfermedad poco frecuente que afecta en torno a 1 de cada 3.500 niños. Se trata de un problema genético y progresivo y que afecta en los músculos. Con el paso del tiempo se van debilitando de manera que, entre los 9 y 12 años, los enfermos  pierden la movilidad y su independencia de manera que necesitan de una silla de ruedas para poder continuar con su vida. La esperanza de vida no alcanza los 30 años dado que sus efectos comienzan a  afectar a órganos vitales. En la actualidad no existe cura. 

En España se diagnostican 20.000 casos al año y hay unas 250.000 personas en todo el mundo. 

Desde la Asociación Duchenne Parent Project están elaborando un registro de personas afectadas. En Almería, por el momento hay constancia de 8 menores en esta situación.