Un trail muy solidario

La distrofia muscular de Duchenne y Becker es una enfermedad  que afecta a niños varones (1 de cada 3500) y se manifiesta en la infancia.
La enfermedad es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas entre los 8-12 años, sobre los 20 necesitan ayuda para respirar, la enfermedad sigue su curso afectando a los pulmones y al corazón por esto  la expectativa de vida promedio es de 30 años.

La Distrofia Muscular de Becker (DMB), que es menos grave que la de Duchenne, se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal.

Somos una Asociación con unas 4000 familias afectadas y nuestro afan por erradicar esta enfermedad, nos ha hecho crecer y luchar por que esta enfermedad se conozca y seamos reconocidos social e institucionalmente, son varios los medios, actores, cantantes, políticos, deportitas....que ya nos conocen. Nuestra pagina web es visitada desde todos los paises ( www.duchenne-spain.org ) en nuestras redes sociales tenemos mas de 8000 seguidores en Facebook ( Duchenne Parent Project España), en twiter en el mes de enero conseguimos ser trending topic #desafíoduchenne