Para una persona con sordoceguera, las manos son su vehículo para comunicarse con el resto del mundo. Cecilio, sordociego completo, mantiene un rico diálogo táctil con Mari Ángeles, la asistente asignada por la ONCE, que le va traduciendo, en un lenguaje que entrelaza manos y dedos, la presentación que se produce apenas unos metros más allá de dónde ellos están sentados. A su lado, otras personas sordociegas -María, Mercedes, José e Isabel- permanecen atentos a lo que ocurre a su alrededor: ellos conservan algún resto auditivo o visual, pero manifiestan idénticos problemas de comunicación a los que tiene, en un grado mucho mayor, su compañero Cecilio.
La sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer y, por tanto, interesarse y desenvolverse en su entorno. Esta discapacidad afecta gravemente a sus habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación.
Algunas personas sordociegas lo son totalmente, como Cecilio, pero otras aún conservan, aunque sea poca, la capacidad de ver y oír. Es el caso de Mercedes, que desarrolló sordera cuando tenía solo dos años y a quien le diagnosticaron el síndrome de Usher, que afecta a la reducción del campo visual, cuando acababa de cumplir los 19. “Mi primera reacción fue de rechazo. Yo decía: no soy sordociega, soy solo sorda. Tenemos más dificultad para la comunicación y aunque ahora me puedan ver como una persona normal, no lo soy porque en cualquier momento voy a necesitar ayuda”, explica.
Una persona ciega, cuenta Mercedes, tiene más agudizado el oído, mientras que otra con dificultades auditivas se vuelve mucho más observadora. Los sordociegos, por contra, tienen enormes problemas para poder comunicarse y ese efecto, la desconexión con el mundo que produce la combinación de las dos deficiencias, es tal que quien lo padece, sufre graves dificultades para acceder a la información, a la educación, a la capacitación profesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales.
Bastón especial
Para sensibilizar y concienciar a la sociedad de la existencia de este colectivo aún muy desconocido -en Almería hay 26 afiliados a la ONCE con sordoceguera en distinto grado-, la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (Foaps) presentó ayer el bastón rojo y blanco con el que, a partir de ahora, las personas sordociegas se diferenciarán de las que ‘solo’ son ciegas.
“Una persona ciega está estereotipada con las gafas, el bastón blanco o el perro lazarillo, pero una sordociega aún no tenía un distintivo que le diferenciara. Hemos elegido el rojo porque, además de ser uno de los colores de la ONCE, facilita el contraste y hace que se visualice mejor”, explicó ayer Gemma Pozo, consejera territorial de la ONCE para Andalucía, Ceuta y Melilla.
La presentación del bastón rojo y blanco para las personas con sordoceguera se enmarca en las actividades que ha programa la entidad estos días en la llamada ‘Semana de la ONCE’, que invita a mirar como lo hacen las personas que no ven. Pascual Gualda, director territorial de la organización, señaló en su presentación que el bastón era un “distintivo necesario”.
Discapacidad diferente
Los expertos defienden que la sordoceguera es una discapacidad con entidad propia y que las personas sordociegas requieren servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación para hacer frente a las actividades de la vida diaria, sobre todo aquellas personas que tienen una discapacidad sensorial completa. El Parlamento Europeo recogió, en una declaración aprobada en 2004 la sordoceguera como discapacidad específica y, en la misma línea, el Parlamento hizo lo propio con una proposición no de ley que salió adelante en 2005.
60.000 discapacitados en Almería
Según datos de la Consejería de Igualdad, en Andalucía hay 700.000 personas con discapacidad. En Almería, hay 60.000 personas con un grado de más de un 33%. Para atender a este colectivo, el BOJA publicó ayer las ayudas -hasta 6 millones en total- que la Junta ha aprobado para las entidades que trabajan con discapacitados. Además, este año el Parlamento andaluz aprobará la Ley de Atención a Personas con Discapacidad, ya en trámite en la cámara andaluza.
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