“Hay que transformar el pensamiento social en torno a la discapacidad“

InterActúa consigue la autorización de la Junta de Andalucía de un Aula de Educación Especial para niños con parálisis cerebral.

Los padres de hijos con parálisis cerebral se enfrentan a grandes desafíos. ¿Cómo define esa lucha?

Hay padres que se hunden nada más conocer el diagnóstico y luego salen a la superficie, y otros que luchan desde el primer momento y se rompen más adelante. El proceso es individualizado pero luego se aclaran a medida que el niño avanza.

InterActúa ha conseguido la autorización de la Junta de este Aula especial. ¿Qué pretenden?

Queremos acompañar a los padres en todos los momentos; facilitar muchísima información y mucho soporte en el manejo del niño. Porque un niño con parálisis cerebral tiene un problema motor importante. Algunos no sostienen la cabeza, a otros se le juntan mucho las piernas y algunos no pueden permanecer sentados.

¿Son muchas las dificultades asociadas?

La primera pregunta que se hacen los padres es si su hijo podrá andar, hablar, comer y vivir de manera autónoma.

¿Qué actividades terapéuticas desarrolla InterActúa?

Son tratamientos terapéuticos a bebés prematuros, niños con retraso psicomotor o madurativo, TGD, TDAH, enfermedades degenerativas y dificultades del lenguaje; entre otros. Pero siempre queremos llegar más allá.

¿Quiénes forman el equipo multidisciplinar?

Somos 14 profesionales: 4 psicólogas, 3 fisioterapeutas, 2 logopedas, 2 terapeutas ocupacionales y monitores; aparte del personal de administración y dirección.

¿Cuál es el horario?

De 9 a 3 de la tarde; sobre todo porque necesitamos trabajar con la alimentación y el aseo, que es lo que determina la autonomía.

¿A partir de qué edad?

Ahora mismo, las niñas y niños pueden venir todos los días. Sin embargo también contemplamos una escolarización combinada. Es decir, tenemos niños que vienen dos días al centro y el resto a su colegio.

¿Qué es InterActúa?

Es un centro de atención temprana y desarrollo infantil que dirigimos la psicóloga y especialista en Logopedia, Ana Fuentes, y yo, que trabajo desde el campo de la neurología, parálisis cerebral y patologías afines. La idea nace de la vocación; trabajar con los niños y sus familias en varias líneas de atención: el autismo y la parálisis cerebral, con su proyecto paralelo, que es el colegio educativo  ‘Arenas de Monsul’.

Háblenos de ese centro.

Es un proyecto a largo plazo que va a ser un centro educativo, además para niños con parálisis cerebral y sus diferentes grados de discapacidad. Ya existe el equipo multidisciplinar específico para el programa de este futuro centro. La idea es acompañar a las familias en los momentos iniciales y de lucha en la adolescencia, e incluso en la edad adulta. Pretendemos dar continuidad a la intervención educativa y terapéutica.

¿Se aplica en esta enfermedad el sistema informático de comunicación utilizado por Stephen Hawking?

Sí, es un sistema alternativo de la comunicación. Es decir, niños que sí pueden hablar pero necesitan que se les mejore la calidad del lenguaje. También tenemos niños que sólo se pueden comunicar

con la mirada. Ellos acceden al ordenador mediante el denominado ‘ratón de mirada’.

Álvaro Galán, jugador paralímpico, psicólogo y conferenciante de Fundación Once lamentaba que “un camarero no se dirigiera a él sino a la chica con la que iba a cenar”.

La gente piensa que una persona con parálisis cerebral está asociada a un déficit cognitivo. Eso es un error. Estamos ante personas inteligentes que no pueden desarrollarse porque se encuentran en un

cuerpo que no les permite moverse.

¿Es necesaria una transformación del pensamiento social frente a la discapacidad?

Totalmente. Yo tengo una discapacidad visual. Estoy afiliada a la Once y a través de la Fundación hemos creado en España la ‘Asociación de Emprendedores con Discapacidad Visual’, de la cual soy presidenta. Muchas veces seguimos en la teoría de la integración y la inclusión, pero tenemos que ir saliendo de esos términos con ayuda.

Susan Sontag escribió: “A todos, al nacer nos otorgan una doble ciudadanía: la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos. Por un tiempo, somos ciudadanos de aquel otro lugar”.

Bueno, muchas de las patologías del sistema nervioso central son degenerativas. Hay niños que durante tres años tienen un desarrollo típico y después pueden llegar a una silla de ruedas. Nunca se puede saber en qué otro lugar vas a estar en esta vida.