El covid persistente hace estragos en Almería: “Solo deseo volver a ser yo”

“En muchas fases de mi enfermedad he llegado a pensar que si seguía así un mes más me quitaría la vida. En estos 20 meses he llorado mucho, antes era muy sociable y ahora no cojo el teléfono a nadie, he perdido amistades y ahora lo único que deseo es volver a ser yo, porque solo soy el 20% de lo que era”. 

Este duro testimonio es de Sonia Martín Ramos, una almeriense de 50 años que desde hace más de 20 meses sufre de covid persistente, una enfermedad que aún tiene escasa visibilidad en la sociedad pero que produce efectos devastadores en muchas de las personas que lo padecen, como es su caso.

Desde que se contagió, su vida se ha convertido en una pesadilla marcada por unos intensos dolores de cabeza permanentes, aunque también ha sufrido taquicardias, o fatiga extrema, que han originado a su vez una depresión. 

Sonia también es una de las primeras almerienses que ha recibido una baja laboral por esta enfermedad  y pertenece a la asociación LongCovid Andalucía. A través de ella ha podido recibir mucha más información y ayuda en relación a su dolencia y ha conocido a otros andaluces y almerienses en su misma situación -entre ellos a Juan Manuel Chacón, un vecino de La Cañada de 35 años-, con los que ha podido compartir experiencias. 

Dificultades

Y ha podido conocer igualmente que son muchas las personas a las que el covid persistente también ha afectado de manera gravísima. Son pacientes que se encuentran con un sinfín de dificultades, que empiezan por el propio diagnóstico de su enfermedad, pero que coinciden en pautas comunes, que en muchos casos limitan e incluso destruyen su vida anterior.

Los dos pacientes almerienses coinciden en destacar que si bien es cierto que la Administración sanitaria se encontró de sopetón con un gravísimo problema desconocido, también lo es que se han sentido abandonados a su suerte por ella, hasta el punto de que se han visto “obligados” a recurrir a la sanidad privada para intentar buscar soluciones.

“La atención sanitaria pública ha sido en mi caso fatal: me han tratado en distintos consultorios hasta 15 médicos distintos, e incluso uno de ellos llegó a decirme que el covid persistente no existía. Y en Torrecárdenas me dejaron tirada”, dice Sonia.

“Abandonado”

En situación parecida está Juan Manuel Chacón: “Tengo claro que el sistema público de Salud me ha abandonado y por ello tuve que recurrir a la privada, en primer lugar porque me dieron cita para el neurólogo para un año después. Tras contagiarme en diciembre de 2019, comprobé que la fiebre no me bajaba en meses, que tenía problemas neurológicos, parestesias, fiebre, fatiga, y se me llegó a paralizar medio cuerpo, por lo que decidí acudir a un internista de Granada, Juan José Linares, que ha sido quien me ha diagnosticado el covid persistente”, dice. 

Juanma está muy satisfecho con el trabajo y el tratamiento de este doctor, que también atiende con éxito a otros pacientes en Andalucía, entre ellos a Sonia Martín. 

A través de este médico, ella está tomando ahora una medicación en la que tiene puestas todas sus esperanzas, que le ha costado ya más de 2.000 euros. “No puedo calcular el dinero que he gastado en todo lo que he creído que podría ayudarme, desde acupuntura, terapia de imanes, homeopatía a una visita a una prestigiosa clínica de Navarra”, dice.

Sin trabajo

Tanto Sonia como Juan Manuel han tenido que dejar de trabajar porque sus dolencias les ha incapacitado por completo. Sonia abrió una inmobiliaria el 2 de marzo de 2020, el 14 tuvo que cerrarla por la pandemia y en noviembre se contagió y comenzó su calvario. Aunque ha intentado volver, sus dolores de cabeza “terribles y altamente incapacitantes” se lo han impedido  -durante  meses su marido ha tenido que darle de comer o bañarla- y ahora son sus empleados los que llevan adelante la empresa. 

Juan Manuel Chacón, de 37 años y vecino de La Cañada, se vio obligado en diciembre del año pasado a vender el invernadero que tenía con un hermano desde hacía 16 años.

En su caso, como al principio no tenía un diagnóstico claro -en diciembre de 2019 aún no se había declarado la pandemia y no se hacían pruebas- se llegó a encontrar con que incluso personas cercanas no llegaban a creer realmente que estuviera tan enfermo. “Era terrible, me tiraba días enteros en la cama, porque realmente no podía moverme”, afirma.

Y aunque recibió la baja laboral por “dolores inespecíficos” a continuación le dieron el alta obligada, aunque comprobó que no podía seguir trabajando. “Estoy seguro de que hay muchos casos como yo, incluso de gente que no sabe lo que tiene, por eso es muy importante el trabajo que está haciendo la asociación LongCovid Andalucía, a la que agradezco todo lo que está haciendo por nosotros”, dice.

Aprender a vivir con el dolor

Juanma y Sonia ven el futuro con preocupación aún, porque sus problemas continúan, pero también con la esperanza de que algún día podrán volver a tener una vida normal como la que dejaron atrás el día que se contagiaron del covid.

“Gracias a mi marido, a la medicación y a los psicólogos he aprendido a vivir con el dolor, Es muy duro, pero se puede, aunque haya sido perdiendo muchas cosas”, concluye Sonia.

15.000 almerienses expuestos

Aunque aún no son muchos los almerienses asociados a LongCovid Andalucía, se calcula que en la provincia podría haber más de 15.000 personas afectadas por la enfermedad, puesto que los estudios apuntan a que más de un 10% de los contagiados padecerían covid persistente (así lo estima por ejemplo un estudio holandés publicado recientemente en ‘The Lancet’). 

La sevillana Nuria Hernández, vicepresidenta de la asociación andaluza y una de las personas con covid persistente e incapacidad permanente casi desde el inicio de la pandemia, desde marzo de 2020, eleva aún más ese porcentaje y lo sitúa “entre un 10 y un 20%”, lo que supondría que más de 150.000 andaluces estarían afectados por esta enfermedad que, como indica, suele provocar casi 70 síntomas diferentes en cada paciente. 

LongCovid Andalucía nació como agrupación de afectados en mayo de 2020, aunque no se conformó como asociación hasta agosto de 2021.

Nuria Hernández plantea que el objetivo es ahora seguir avanzando y trabajar por mejorar aquellas cuestiones en las que se observan aún muchas carencias o puntos débiles en la lucha contra la enfermedad. 

Investigación Una de ellas es la investigación. “Nos encontramos que a día de hoy a los afectados por covid persistente solo se le tratan los síntomas, pero si no sabemos por qué nos ocurren no vamos a conseguir atajarlo”, dice.

En segundo lugar, la asociación reclama unos protocolos homogéneos, “de forma que no dependa del médico o del hospital que te toca para recibir un tratamiento y otro”. Los responsables de LongCovid se han reunido con la Junta para abordar este asunto porque en su opinión los actuales protocolos “siguen sin aplicarse como se debería”.

Otro de los ‘puntos negros’ de la enfermedad en Andalucía es que a día de hoy no existe un registro oficial de pacientes afectados, y mucho menos por provincias, como ha confirmado a este diario la Consejería de Salud. La Junta explica esta dificultad para crear un registro en el hecho de que las secuelas y síntomas son tratadas por diferentes especialidades. Esto puede ser un hándicap importante, teniendo en cuenta el número de andaluces que podrían estar afectados, esos más de 150.000.

Altas forzosas Otro punto débil de la Administración respecto a los afectados por esta enfermedad, a juicio de la asociación, está relacionado con el aspecto laboral y lo han sufrido en parte los pacientes almerienses consultados.  “En muchos casos se dan altas laborales forzosas a pacientes no recuperados, que ven cómo no pueden volver a trabajar a pesar de que lo intenten, porque no todo el mundo puede regresar sin más a su trabajo”, explica Hernández, que en este caso es una excepción, en su situación de incapacitada de forma permanente.

La formación de los profesionales es otro aspecto que a su entender debería mejorarse en el sistema sanitario público: “Lamentablemente, todavía hay muchos médicos que no conocen a fondo nuestra problemática, ni los protocolos existentes”. 

Como una montaña rusa

A sus 45 años, el covid persistente ha sido para Nuria Hernández como una montaña rusa, “de momentos en que te vienes arriba y a continuación abajo, sobre todo al principio, cuando tenía mucha incertidumbre y desconocimiento, aunque al final haces todo lo posible por recuperarte, adaptándote a cada nueva situación, siempre con la vista puesta en que uno se va a poner bien”.

Sonia reconoce que esta enfermedad le ha limitado muchísimo su vida, por lo que, al igual que pide la almeriense Sonia Martín, el mayor deseo de Nuria es también recuperar su vida anterior. De momento, tiene reconocida una incapacidad permanente revisable.