“La esclerosis no es sinónimo de silla de ruedas, de cama o de muerte"

El diagnóstico: Esclerosis múltiple. Con estas palabras han puesto nombre a su malestar numerosas mujeres almerienses en el último año. Las cuatro últimas en apenas dos semanas de  este mes de diciembre. Palabras insuficientes para el cambio de vida que asoma detrás del diagnóstico de una enfermedad hoy sin cura. Y palabras que quieren completar con “aliento y esperanza” desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA) que mañana jueves celebra el Día Mundial de esta enfermedad “con una campaña que quiere ser, sobre todo, informativa”.

La presidenta de AEMA, Isabel Martínez, asegura que esclerosis múltiple “no tiene que ser sinónimo de silla de ruedas, ni de cama, ni de muerte” y que así hay que trasladárselo a los pacientes y también a sus familiares. Y es que el “miedo” hace presencia en el momento en el que llega un diagnóstico de estas característicos, sabe Martínez, que acostumbra, desde la asociación, a ayudar a otros a desahogarse.

Desorientación Son muchas las ocasiones en las que la información que reciben de los profesionales sanitarios se queda escasa, reconocen los pacientes. “Existe desorientación y muchos no saben cómo llevar a cabo su vida a partir del momento en el que se pone nombre a su enfermedad”, dice la presidenta de AEMA.

La mayoría de los afectados de esclerosis múltiple (alrededor del 70%) son mujeres jóvenes y muchas tienen hijos, trabajan y, a raíz del diagnóstico, se sienten “perdidas” y también “asustadas”, reconoce Martínez.

Durante toda la mañana del jueves, socios de AEMA saldrán a la calle para dar información sobre la asociación y, sobre todo, acerca de una enfermedad que obliga a rediseñar la vida. Instalarán mesas informativas en Puerta Purchena y también en La Rambla, a la altura del colegio Stella Maris, señalan desde la entidad almeriense que, como en años anteriores, aprovechará la jornada del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para insistir en la importancia de la investigación y en lucha contra los recortes en productos ortoprotésicos.

Investigación Martínez señala cómo la investigación médica y farmacológica es para los enfermos de esclerosis “sinónimo de calidad de vida y, por tanto, de esperanza”.

A pesar de que la enfermedad no tenga cura, sí existen medicamentos e incluso ensayos clínicos para todos los pacientes.

Los fármacos van mejorando y se avanza por lo que conviene insistir en la importancia de continuar subvencionando este tipo de investigaciones, entienden desde la asociación almeriense. Una entidad en la que hay socios que participan en ensayos clínicos con la esperanza de detener el avance de la enfermedad, lograr una mejoría y poder seguir viviendo la vida con calidad, dice Martínez.

Artículos ortoprotésicos Una paciente que insiste, por otro lado, en la importancia de mantener las ayudas sobre los artículos ortoprotésicos. Se trata de andadores, sillas de ruedas eléctricas y otro tipo de productos que resultan fundamentales para las personas diagnosticadas.

Una reivindicación que también tendrá cabida en la jornada de mañana jueves, en la que los miembros de AEMA estarán respaldados por pacientes, familiares, profesionales sanitarios y miembros de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad.