La Ley andaluza de Muerte Digna contempla casos como el de Andrea

El caso de la pequeña Andrea, una niña gallega de 12 años con una enfermedad degenerativa para la que sus padres han solicitado la retirada de alimentación artificial, quedaría en Almería vinculado a la Ley andaluza de Muerte Digna. Casos como el suyo son debatidos en Almería por los comités de ética asistencial que se reúnen periódicamente en los hospitales y, con urgencia, en casos como el de la pequeña en fase terminal.
Los comités de ética asistencial son órganos de deliberación en los que participan profesionales sanitarios de Atención Primaria, también hospitalaria, de distintas especialidades, abogados o profesionales con formación jurídica e incluso miembros legos, es decir, ciudadanos que aportan una visión alejada, en principio, a la meramente sanitaria.

Con el mayor consenso El objetivo es ofrecer una recomendación acerca de la duda efectuada por un profesional sanitario a la hora de proceder con un usuario,  una consulta del propio paciente o de sus familiares. En cualquier caso, se busca el consenso más amplio posible, dado que la resolución no es imperativa. Lo que tiene que quedar claro es que el comité de ética asistencial recomienda, sí, pero no responde nunca al sentir de una única persona en un momento determinado, sino que recoge muchos y diferentes pareceres.
Y, a pesar de que su resolución no es vinculante, en el caso de que hubiera una demanda judicial, sí se tendría en cuenta la valoración del comité de ética asistencial, explica la presidenta del comité del hospital de Poniente, en El Ejido. Un comité que en lo que va de año ha tratado dos casos, aunque ninguno referente a pacientes menores de edad.

El fin, velar por la dignidad En casos como el de Andrea, la sensibilidad es incluso mayor si cabe. Como en cualquier otro caso, se recaban todos los hechos, se tienen en cuenta todos los informes y se llevan a deliberación. Se debate a fondo, se tienen en cuenta los valores de la persona, el dolor que puede pasar, la eficacia del tratamiento y la expectativa de vida, entre otros aspectos. Se valora, al máximo cualquier factor, dado que el fin último es “velar por la dignidad de la persona”, insiste Baraza.
Además, independientemente de la edad, la Ley de Muerte Digna garantiza los mismos derechos. Los niños tienen, por tanto, el mismo derecho que un adulto a una muerte digna y sí que se les consulta. No se habla con ellos de la misma manera, pero sí conviene conocer cómo se encuentran y si sufren o no dolor, por ejemplo. Después son sus padres o tutores quienes tienen mucho que decir en un caso crítico como el de Andrea, señalan desde la delegación territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales.
Y es que, en el caso de abordar cómo afrontar médicamente los últimos momentos de la vida de una persona, incluso si es menor, se busca “el máximo acuerdo posible” entre padres y personal sanitario. Un personal que no sólo actúa como profesional, sino también como una persona con sentimientos. De ahí, la importancia de valorar cada caso particular en un comité de ética asistencial en el que también el profesional es respaldado o asesorado por un grupo de personas que conocen varios aspectos diferentes del mismo caso.
Eso sí, el respeto y la valoración de cada uno de los valores y sentimientos están siempre presentes.

Testamento vital Más de 2.180 almerienses han dejado ya por escrito cómo quieren morir y lo han hecho a través de un documento conocido como Voluntades vitales anticipadas. Entre enero y agosto de este año, han sido 107 los almerienses que han registrado su testamento vital, que no es otra cosa que un documento en el que queda expresado el deseo del ciudadano de cara a qué quiere que se haga en el ámbito de la atención sanitaria al final de su vida  en caso de que no pueda expresarse con claridad.
Mientras llega ese momento, siempre será lo que diga él. “La persona está por encima del documento”, asegura Pilar Baraza, registradora de testamentos vitales en el Distrito de Poniente y el Hospital de Poniente, y que explica cómo el documento puede revisarse y modificarse cuantas veces lo considere necesario el ciudadano.
Lo que de positivo ofrece esta posibilidad es precisamente eso, que es una opción  para aclarar qué, dentro de la ley, quiere el ciudadano que no se le aplique o, al contrario, no deje de aplicársele.
El registro andaluz de voluntades vitales anticipadas queda volcado en otro registro a nivel nacional, lo que garantiza, en este caso a los almerienses, que su testamento vital va a ser respetado en todo el territorio nacional. Además, en Andalucía, el documento registrado por cada ciudadano “salta” a la vista del sanitario a través del programa Diraya que es el que recoge la historia clínica de cada paciente en Atención Primaria, el hospital, o en cualquier caso abordado por personal de Urgencias.

Este tipo de documentos van aumentando, poco a poco, y su protagonismo está presente ya en muchos casos. El hecho de que el documento pueda descargarse a través de la página web de la Consejería de Salud, y de que se pueda registrar, no sólo en las delegaciones territoriales, sino también en los hospitales, ha convertido al testamento vital en algo más habitual de lo que cupiera esperar.
Además, en el caso de que el paciente no pudiera salir de su domicilio, se le llevaría hasta él el documento para que lo registrara como válido.