La familia de Ángela pelea por un tratamiento experimental

La lucha de la familia de la pequeña Ángela Molina no se queda en el Niemann Pick, la enfermedad ‘rara’ que sufre la pequeña y que le fue diagnosticada el pasado agosto. El primer obstáculo que Carlos y Teresa pelean por superar es la negativa de las autoridades sanitarias por autorizar un tratamiento que, según los padres de la niña roquetera, se ha revelado como un efectivo freno al imparable avance de la enfermedad mortal.

“Ha sido a través de las asociaciones que hay en España, y de los casos de otras personas con la misma enfermedad, como nos enteramos de la existencia de este fármaco”, explica la madre-coraje, que a pesar de su juventud muestra su fuerza día a día. 

Se llama ciclodextrina y se encuentra en fase experimental, pero está siendo aplicada en Estados Unidos y se ha autorizado en distintos casos en España. Aunque no es fácil conseguirlo. “Precisamente esta semana, una mujer que sufre la enfermedad de forma tardía, diagnosticada con 36 años, ha conseguido que se la autoricen. Para ello ha estado tres años insistiendo”, añade la familia.

Aportar documentación
Lo mismo ha ocurrido en otros casos. Familias que se han dirigido a todos los niveles sanitarios para lograr que se les concediera la ciclodextrina a sus hijos. Carlos y Teresa han reunido toda la documentación que han podido a través de las redes sociales, incluidos permisos del Ministerio de Sanidad para otros niños. Para muchos, estas autorizaciones llegaron tarde, pero la familia almeriense espera que los casos anteriores sirvan para agilizar el suyo. 

“Estamos todos los días en el hospital insistiendo, nos hemos reunido con mucha gente, también con el director de Torrecárdenas. Y es lo que nos han pedido: que entreguemos todos los informes que podamos sobre el tratamiento para que en el siguiente consejo hospitalario se pueda estudiar nuestro caso. Sólo nos queda esperar”, mantiene el matrimonio, que afirma que no cejará en su empeño hasta que Ángela comience a recibir el fármaco. 

Su esperanza es que, al haberle sido diagnosticada a Ángela la enfermedad mortal con tan sólo seis meses, los efectos del tratamiento sean incluso más eficaces que en otros pacientes; pero el tiempo va contrarreloj. “En estados Unidos la ciclodextrina está ya en la segunda fase de investigación, nosotros necesitamos que se tenga en cuenta todo esto, vamos a por todas, no podemos quedarnos parados”, subrayan. 

Efectos secundarios
Según les han informado los otros padres de niños con Niemann Pick, la ciclodextrina “no tiene efectos secundarios; se les administra con una intyección y el mismo día ya se van a casa”. Sin embargo, el fármaco que sí está disponible para los niños con esta enfermedad, la fabesca, “produce mucho malestar, según nos han dicho”.

Hay familias que incluso han dejado de administrar fabesca a sus hijos, algo que no se plantean Carlos y Teresa: “Nosotros le daremos lo que digan los médicos, pero insistiremos en que se le conceda la autorización para la ciclodextrina”. No se pelean contra nadie, dicen, sino por y para su hija.

Mientras tanto, la pequeña continúa con oxígeno las 24 horas del día, que mantiene estable la saturación en sangre, y es su hinchado abdomen donde se descubre el efecto de la enfermedad. “Es el primer paso, se les hincha el hígado y el bazo”, aclara su madre. Y eso fue lo primero que apreciaron los médicos en una ecografía en el séptimo mes de embarazo. “Creían que tenía líquido en el estómago, así que nos vigilaron y cuando tuvo peso suficiente me provocaron el parto”. Pero al nacer, parecía que el hígado y el bazo estaban bien, “incluso estuve a punto de irme a casa con ella”. Sin embargo, en Torrecárdenas quisieron vigilar al pequeño ángel y se quedó tres meses en la incubadora.

“Le diagnosticaron citomegalovirus; pero al salir, no comía y le hicieron más pruebas”. Con cuatro meses y medio le realizaron una biopsia de piel que enviaron a una neuróloga en Barcelona. Y el terrible resultado llegó en verano: Niemann Pick tipo C, el más agresivo.

La fuerza de sus padres y la sonrisa de la pequeña Ángela, y de su hermana, han cautivado a cientos de personas a través de la página de facebook Ayuda para Ángela, donde la familia relata el día a día de la pequeña y recibe el apoyo de la sociedad almeriense con su cariño y también con aportaciones económicas.

Venta de camisetas  La pequeña Ángela ha comenzado ya a acudir a terapias casi a diario, en un centro privado de El Parador. “Va a atención temprana, y la pobre lo pasa bastante mal, es fisioterapia, principalmente”, explica su madre. Para poder sufragar los gastos de estas terapias, que en el futuro incluirán oxigenoterapia y otras, la familia ya puso a disposición de posibles donantes un número de cuenta: 0182 5500 60 0201627396 Pero además, venden papeletas para el sorteo de un televisor de última generación. “La venta está ahora más parada aquí pero me piden boletos desde otras provincias de España”, cuenta Teresa. Además, el próximo sábado, la familia venderá por 7 euros unas camisetas para recaudar fondos en la Avenida Juan Carlos I, que también se pueden pedir por facebook.