“El mensaje de las Enfermedades Raras ha pasado de la resignación a la reivindicación”

Profesor de Análisis Crítico del Discurso, Antonio Bañón vive de cerca las enfermedades poco frecuentes. Hacerlas visibles y lograr que la investigación dé un paso definitivo hacia ellas son dos de sus objetivos.

Acaba de poner por escrito la historia de Feder. ¿Cuál es el propósito?

El libro recoge la historia de la Federación de asociaciones de enfermedades poco frecuentes y también la actualidad de esta entidad, que funciona como engranaje entre la sociedad y los colectivos de pacientes con una enfermedad rara. 

Un grupo numeroso

Más conocido, sí. Feder, además, ha crecido mucho en poco tiempo. Nació en 1998 con siete asociaciones andaluzas y hoy la forman más de 300 de toda España. Atiende además a decenas de miles de personas.

Son muchas.

Sí. Y, en mi opinión, es importante en la sociedad actual que haya grupos que se unan para conseguir objetivos muy específicos. En 1998 apenas había nada sobre enfermedades raras y Feder nació de menos cero. Hoy es buen interlocutor de todos los afectados ante, por ejemplo, el Ministerio de Sanidad.

¿Qué dificultades encontró por el camino?

Incomprensión y desinformación. Y por ese orden.

¿Por qué lo ve así?

La razón puede estar en los orígenes  cuando ante una enfermedad rara la palabra más repetida era ‘resignación’. El mensaje ha cambiado y es una buena noticia.

¿Cuál es ahora el mensaje?

El de hoy es un mensaje reivindicativo. La sociedad española está más comprometida con las enfermedades poco frecuentes.

Entonces, ¿cuál es ahora el siguiente paso?

Conseguir que la investigación llegue a las enfermedades raras. De momento, se queda en el umbral aunque, probablemente, la terapia génica va a ser la que logre dar el salto necesario y definitivo.

Salto hacia el éxito.

El éxito será poder convertir las enfermedades poco frecuentes en enfermedades crónicas, que permitan una mejora en la calidad de vida de quienes las padecen. Esta será la mejor de las noticias.

Por lo pronto, el movimiento asociativo de Feder se ha internacionalizado y todo se conoce mejor y antes de un punto a otro del planeta.

Sí. Es un movimiento internacional. Feder mantiene programas conjuntos con federaciones europeas, iberoamericanas, de norteamérica y, ahora, se ha empezado a hablar con las redes asiáticas. Todo esto fortalece el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes. Además, las enfermedades raras han comenzado a estar relacionadas con cierto prestigio.

¿A qué se refiere?

Trabajar con enfermedades poco frecuentes Da prestigio investigador y también prestigio social.

Imagino que de todo esto se hablará en el libro, ¿dónde se puede comprar?

En las librerías. Además, a través de la página web de Feder se puede descargar de forma gratuita. La idea es que llegue a muchos para que haya más visibilización.

Almería siempre ha sido referente de enfermedades raras. Con el Observatorio, también como sede de congresos internacionales. ¿Cómo pueden los almerienses vincularse aún más con este movimiento?

A través de una fundación. Estamos a punto de presentar la ‘Fundación Poco Frecuente’, que tendrá sede en Almería y nace con tres objetivos: Visibilizar las enfermedades raras, ayudar directamente a personas con estas enfermedades e investigar.