Apoyo almeriense para investigar una enfermedad rara

Encontrar la cura o una posible “cronificación” del síndrome NACH, Neurodegeneración  por exceso de hierro en el cerebro, es el objetivo de la asociación ENACH puesta en marcha hace tres años por afectados y familiares, en España. En Almería, Andrés Sánchez, vecino de Roquetas de Mar,  sabe de este síndrome más de lo que le gustaría. Dos de sus tres hijos lo han desarrollado y hoy su vida, y la de su mujer, giran entorno a ellos y a la difusión de información sobre ésta y otras enfermedades raras o poco comunes.

Para este 2017, se han propuesto que Almería suene como provincia impulsora de un proyecto de investigación que ya están desarrollando científicos de la Universidad Pablo Olavide en Sevilla. Buscará, la asociación ENACH la colaboración de los almerienses para recaudar fondos a través de espectáculos, exposiciones de pintura o cenas solidarias, explica Sánchez.

La asociación, que cuenta con el respaldo de la Federación española de asociaciones de enfermedades poco frecuentes (Feder), busca, además de una cura, crear una comunidad de apoyo entre las personas afectadas y una red de información para las familias que no entiendan su situación. A día de hoy son 52 las personas que, en diferentes Comunidades Autónomas, padecen este síndrome. Dos de ellas, residen en Almería y es en Sevilla donde está la sede de la asociación, recuerda Andrés Sánchez, que reconoce el “daño” que casos como el del padre de Nadia hacen a una causa que “sólo busca investigar”.

Insiste en que “todos y cada uno de los euros donados a la asociación van directamente a la investigación. Nada se entrega a una persona concreta”, insiste. Y es que, Sánchez, que este martes acompañaba a su hijo Andrés a una nueva operación, está empeñado en que la línea de investigación abierta en el Pablo Olavide no caiga en saco roto por falta de financiación.

Estudio prometedor
Los estudios son “prometedores” y, si bien conviene ser “cautelosos”, reconoce, “no se puede abandonar un proyecto tan esperanzador”. Agradece los apoyos de las administraciones y la de los patrocinadores, como Fernando Romay, que dan “apoyo constante”.

Para sus hijos, Esther y Andrés, que mantienen intactas sus capacidades mentales, aunque apenas pueden moverse y se comunican a través de un ordenador, cualquier paso es una esperanza.

Investigación en red y bajo un enfoque integral
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un “enfoque integral y de trabajo en red”. Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebra el 28 de febrero, la federación reivindica una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados (sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes) y a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras. Como punto de inicio, FEDER buscará que se incluya la investigación científica en enfermedades raras como  actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.