Isabel Guirao: "He saltado todas las barreras, tenía claro que había que cambiar la realidad"

Transmite tanto apasionamiento y compromiso como cabeza fría y exhaustividad. No le hizo falta vivir la discapacidad en casa para involucrarse hasta las trancas y hacer de ello su vida. De casta emprendedora le viene al galgo. 

¿Qué convicción mueve a una persona que no tiene un problema de discapacidad en su familia para involucrarse tanto?
Pues mira, yo me enamoré de las personas con discapacidad hace muchos años, durante unas prácticas universitarias y sabía que mi vida tenía que ir al lado de ellas. Estaba en un colegio, en un departamento psicológico, y en aquella época a las personas se les agrupaba por CI [coeficiente intelectual], pero es que además de un CI la gente tiene intereses, pasiones, sueños, ilusiones … Pero, claro, si no les das la oportunidad de sacarlas a la luz, se mueren ahí. O sea, si a Isabel [una usuaria que pinta] no le hubiéramos dado la oportunidad, nunca habría pintado. Nos mueve la pasión de la gente.

¿En su filosofía no entra el concepto de lástima?
En absoluto. Nosotros vemos a personas, y todas las personas tenemos sueños, intereses, necesidad de afecto, de relaciones, amigos, y ejercemos distintos roles profesionales. A las personas con discapacidad solo las vemos como personas con discapacidad, nadie sabe que son otras cosas: la pintora, la aficionada al flamenco, el segundo Damm de judo… no se les da la oportunidad. Un día me dí cuenta de que los niños con discapacidad no hacían nada los fines de semana, no tenían planes de ocio, no iban a campamentos, no tenían amigos para salir. Y eso había que romperlo. Como madre veía la diferencia que había entre mis hijos y los otros. Entonces, me fui a Camboya, con la ONG Agua de Coco, y ahí fue ya cuando me cambió la vida, volví con las antenas puestas y diciendo aquí hay que implicarse más.

Hace 20 años la situación era muy diferente, ¿encontró muchas barreras?
No, porque siempre he hecho lo que me ha dado la real gana (risas). Sí me he encontrado barreras, pero las he saltado todas. Yo tenía claro que esa realidad había que cambiarla. A mí lo que me interesaba es que la vida de estas personas cambiara porque era totalmente injusto. Yo tuve la conciencia hace muchos años de que era una privilegiada, de que he nacido en el lado de los que lo tenemos todo, con lo cual no tengo más remedio que compartir eso con los demás.

¿Su entorno le apoyó?
Sí, claro. Es que mi entorno ha sido de emprendedores. Mi padre fue un emprendedor nato, era catedrático de Anatomía en la Facultad de Medicina yha liderado muchos proyectos a lo largo de su vida, en mi casa se nos ha dado mucha libertad para que pudiéramos crear, para asumir responsabilidades. Mi casa siempre ha sido una casa de puertas abiertas, hay que acoger a la gente, hay que compartir lo que tienes. Esa conciencia social la hemos vivido desde siempre.

En veinte años los logros han sido enormes, ¿dónde ha estado la clave del éxito?
Primero, en cómo surgió la organización, de la mano de cinco mujeres. Había tres profesionales y dos madres de familia, que también eran profesionales. Fue una unión que no es la habitual, lo habitual es que las organizaciones surjan de manos de familiares nada más. Cada una tenía su potencial, eso es superinteresante, y yo creo que fue otra de las claves. Otra fue que durante 17 años nuestra organización no ha tenido ningún espacio, hemos ido alquilando cosas y participando en entornos comunitarios, con lo cual hemos sido muy visibles.

¿La itinerancia no ha sido un lastre?
Para nada, ha sido uno de los aciertos. Y otro ha sido la inclusión. Desde que nacimos teníamos claro las cinco que teníamos que hacer todo en comunidad. Otra clave ha sido que hemos tenido una estrategia, nos hemos parado a pensar mucho a ver lo que queríamos hacer. Partíamos desde una filosofía de derechos, que la dignidad y los derechos de las personas tenían que primar. Cuando tú tienes un camino sabes cómo dirigirte y cómo lo tienes que hacer. Tuvimos claro que teníamos que trabajar en dos líneas, primero con las personas con discapacidad, con programas y actividad que los situaran en la comunidad, y, por otro lado, teníamos que invertir el mismo tiempo en la comunidad. Si queríamos que las personas con discapacidad fueran visibles teníamos que tocar a la comunidad y decirles “esta gente tiene que entrar”.

¿No es  lo más difícil?
Eso ha sido terrible, pero muy bonito.

¿Y se ha avanzado, la comunidad ha cambiado?
Se ha avanzado mucho, porque la convención de los derechos de las personas con discapacidad ha marcado un antes y un después. Se ha situado como un derecho el que la gente tiene que tener una ciudadanía como el resto, pero antes no era así. Dependía de cada uno de los funcionarios, de que tuvieran una actitud inclusiva o no. Ahora hay una normativa que dice cómo son las cosas, pero hasta hace tres años no la había.

¿No es demasiadas veces un área florero en las políticas públicas?
Sí, estamos ahí peleando mucho. Efectivamente, aunque es una obligación, no está incorporado. Hay gente que sí, hay políticos que sí. Pero tenemos que hacer un trabajo brutal. Estamos haciendo lobby las organizaciones para hacer más fuerza.

¿Se dan situaciones de rechazo en espacios públicos, incluso de exclusión?
Sí. Las personas con discapacidad tienen derecho a estar y los demás tienen la obligación de facilitar que las personas estén.

Cuando ocurre, ¿cómo hacer valer los derechos?
Ahora mismo solo hay una fórmula, eso está penado y lo que hay que hacer es reclamar. Lo que pasa es que como organización nosotros somos muy respetuosos, si la persona con discapacidad se siente excluída y nos pide apoyo, la invitamos a que reclame. Si no, no vamos a reclamar por la persona. Lo que nosotros trabajamos es la autogestión, que sean las personas y las propias familias las que tomen conciencia de esos derechos y los reclamen. Si nos necesitan, aquí estamos.

¿Se da mucho el paternalismo?
Sí, sí. Incluso el institucional, ahí tenemos que hacer un esfuerzo, incluso yo, que fíjate que lo tengo claro. Hay que tener una actitud de respeto, estamos hablando de personas.

¿Frente al paternalismo se perciben situaciones de maltrato?
Sí, claro, pero, además, por estadística, sufren cuatro veces más.

Pero se denuncia poco…
¿Quién lo denuncia? ¿La propia persona con discapacidad intelectual? La mayor parte de la vulneración de derechos y de abusos se dan en el entorno familiar y profesional. La persona con discapacidad está superprotegida, con lo cual si se da abuso o es en el entorno familiar o en el laboral o en la residencia en la que viven, no se da en otro lugar porque no deambulan solas por las calles.

¿No existen planes específicos de detección de este tipo de situaciones?
No. Ahora se está empezando. No se está haciendo porque ten en cuenta que las organizaciones de personas con discapacidad están lideradas muchas por familiares, entonces el tema de la sexualidad, el tema del abuso, son temas….

… ¿tabú?
No, tabú no, dolorosos para una familia. Reconocer que tu hijo es maltratado o sufre abuso duele a cualquiera, la gente ya no puede sufrir más. Hay gente que lo denuncia. Se están haciendo cosas a nivel nacional, hay experiencias pioneras muy interesantes, pero no se ha generalizado.

Esta es una realidad absolutamente oculta. 
Sí. Igual que el derecho al voto ya se ha generalizado, y ha habido campañas y eso ya está conseguido y reconocido, y se está generalizando el derecho a la inclusión, hay otros temas que no, como el del matrimonio….

Hay pocos. 
Entre otras cosas porque hay pocas oportunidades de que las personas con discapacidad tengan amigos y tengan afectos, el entorno es tan protegido… nosotros tenemos ya un caso de matrimonio aquí en A Toda Vela, y probablemente tengamos un segundo. Pero fíjate tú si ha pasado gente por aquí.

¿Y la paternidad o maternidad, trabajan planes específicos de orientación?
Nosotros no trabajamos planes específicos, vamos a las demandas de las personas. El problema es que las personas dependen de las familias, lo que hacemos si ellos nos lo piden es ayudarles a que negocien con sus familias para tener cada vez más libertad y tener su desarrollo personal, sexual, social y de todo tipo. Nosotros siempre vamos a trabajar con la persona, no nos vamos a adelantar. Si vemos que hay un caso de abuso o un caso que por tener hiperprotección familiar le está perjudicando al hijo y está desarrollando otras patologías, ahí sí intervenimos pero para aconsejar, para guiar pero no podemos tomar la voz cantante, tiene que ser la propia persona.

¿Es muy difícil el acceso laboral para estas personas? Quizá no todas puedan acceder a un trabajo pero muchas sí…
Fíjate que yo pienso que cualquiera puede. En eso soy muy drástica. Hoy día la gente trabaja en cosas que no nos podemos imaginar, en los horarios que les da la gana, desde casa, son freelance. El ámbito laboral ha cambiado mucho. ¿Por qué a Isabel no podríamos desarrollarle una plataforma donde podríamos subir sus pinturas? ¿no crees que las vendería? Estoy segura de que sí.

¿Quiere decir que las nuevas tecnologías ponen al alcance una oportunidad laboral para todos?
Totalmente. Las tecnologías y la conciliación familiar están haciendo que mucha gente trabaje desde casa, en las horas que les interesa. ¿Por qué eso no lo aplicamos a las personas con discapacidad? Nosotros nos hemos formado en Madrid en una metodología que se llama empleo personalizado. Una persona con discapacidad, con una pasión, Isabel con la pintura, Juan Luis con la fotografía, Viviana con sus historias, pueden desarrollar una forma de empleo.

¿Hay que cambiar el chip estandarizado que tenemos del empleo?
Lo tengo clarísimo. Nosotros estamos diseñando nuevos roles profesionales, el de captador de socios, por ejemplo. Me dijeron que estaba loca cuando dije que la gente nuestra podía ser captador de socios. No encontré apoyo por ningún sitio hasta que encontré una empresa en Madrid, que el tío estaba tan loco como yo, y me dijo. “¿tú crees en eso Isabel? Y le respondí, yo sí. Pues te voy a ayudar”.  Entonces nos formó y él fue el que nos impulsó para hacer esto. Pepe, nuestro captador, tiene clarísima cuál es tarea, y ha encontrado una manera de ser útil, y está super orgulloso de lo que está haciendo y feliz. 

La inmensa mayoría de quienes se dedican al sector social son mujeres.
Aquí somos muchas mujeres, sí.

¿Qué explicación tiene esto? No parece fruto de la casualidad. 
Yo creo que es fruto sobre todo de la educación. Los hombres, todavía, buscan  puestos de trabajo no tan sociales, creen que aquí no se van a desarrollar. A nosotros nos cuesta trabajo encontrar a hombres que quieran. En las organizaciones sociales los sueldos son muy bajos en general. Las mujeres no es que se conformen con sueldos más bajos, que no es así, pero tenemos otras prioridades, con hombres es más difícil. Pero sí están en los órganos de gestión, como directores, como gerentes, como presidentes....

¿Hay una burbuja de organizaciones dedicadas a lo social? 
Una cosa es lo que ha pasado hasta ahora, y otra cosa es cuál es la perspectiva de futuro. Hay que hacer alianzas, tenemos que innovar porque tenemos que erradicar las causas de marginación de la gente y como hasta ahora lo hemos hecho no lo hemos conseguido. Llevamos años prestando servicios a las personas con discapacidad intelectual y es cierto que las personas han accedido a la educación, a rehabilitación, al trabajo, al empleo, pero en un entorno totalmente protegido que no los ha situado en el centro de la comunidad, que es donde tienen que estar. Las organizaciones tenemos que hacer lobby y hacer cosas que tengan mucho más impacto. Lo que estamos haciendo ahora no sirve para que la gente ejerza la ciudadanía.

¿Falta llegar al núcleo, a lo esencial?
Falta olvidarnos de prestar servicios y de verdad pensar cuál es el derecho de esas personas, dónde tiene que estar, darles oportunidades para que elijan, y que sean dueñas de su propio plan de vida. Si no, nos vamos a convertir en competencia las unas de las otras. Ya somos competencia unas de las otras.

A  eso me refiero con la burbuja y la competencia por los recursos…
… por los cuatro duros que hay, efectivamente. Tenemos que diversificar la financiación, por ejemplo, ya el dinero de la administración se ha acabado, tenemos que ser mucho más creativos.

¿Las ONG que no se hayan profesionalizado no tienen futuro?
O se unen a otras o no tienen futuro. Esa segmentación de cómo no estoy de acuerdo con esto, ahora creo otra asociación, no tiene ningún sentido, tenemos que aliarnos y tenemos que profesionalizarnos. A las organizaciones que nos dan fondos públicos nos tienen que exigir, en la misma medida que a las administraciones.

¿Qué le ha emocionado más en su trayectoria?
Yo lloro mucho. Para mí, A Toda Vela es un carrusel de emociones.