“Con lupus el cansancio o el dolor no se ve, no puede demostrarse”

A los veinte años, Lucero tuvo su primer brote de lupus. Empezó a sentirse muy cansada, tanto que le costaba un mundo tirar de su propio cuerpo. Luego llegó la alergia al sol y al poco tiempo un dolor intenso en las articulaciones. En aquella época era estudiante de Administración y Dirección de Empresas en la Universidad y pasaba horas sentada en los bancos de madera que hay en las aulas. Para ella, aquellos ratos suponían un auténtico suplicio, una tortura. “El dolor era tan horrible que no podía ni concentrarme en lo que decía el profesor, solo quería irme a casa y acostarme”. Empezó un peregrinaje de pruebas médicas. Tardaron tres años en acertar con el diagnóstico. Hoy cree que si todo hubiese sido más rápido se habría ahorrado muchos dolores y otros síntomas de la enfermedad que dieron la cara más tarde.

Ese es, explica José María Martínez, psicólogo de la asociación ALAL (Asociación de Lupus y Autoinmunes de Almería) el principal problema de esta enfermedad y de otras que afectan al sistema inmune del organismo. El cansancio o el dolor no es visible, se puede describir pero no se puede demostrar. A ello se une que la variabilidad de síntomas es tan amplia que es muy difícil concretar, acertar a la primera con el diagnóstico. Los síntomas, la cronicidad y los brotes que, de forma periódica, sufren estos enfermos -en lupus la proporción es de 9 mujeres afectadas por cada diez personas-, ocasiona altos índices de discapacidad y dificultad de integración social.

“Hay mucha incomprensión en el entorno. Nos dicen que siempre estamos cansadas, como si fuera un reproche. La enfermedad nos obliga a justificarnos continuamente y con todo el mundo, a dar explicaciones de forma constante. Y muchas veces ni la propia familia lo entiende. Parece como si le echáramos rollo, como si dramatizamos lo que nos pasa”. Lo cuenta María, 34 años. Padece un síndrome antifosfolípido que le afecta a la sangre y a la piel.

En su caso, el diagnóstico fue rápido porque la enfermedad se evidenció hace trece años de manera muy fuerte, tras un doble desvanecimiento causado por un trombo. En el camino, sin embargo, se ha sentido muchas veces como un conejillo de Indias. “La enfermedad me ha puesto en situaciones que ni los médicos esperaban”, cuenta. 

Uno de los factores básicos para la contención de la enfermedad y la prevención de recaídas -de lupus y de otras como artritis reumatoide, espondilitis, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, fatiga crónica o psoriasis…- es la capacidad del enfermo para afrontar situaciones estresantes y controlar la ansiedad. Porque, como explican en ALAL, lo más complicado aquí es que la cabeza va por un lado y el cuerpo por otro. 

Convenio
Para ayudar a aprender a vivir con lupus o con una afectación autoinmune, ALAL cuenta con la colaboración de la Obra Social “La Caixa”. Un equipo formado por un psicólogo y un trabajador social, con el apoyo de voluntarios y colaboradores, trabaja para mejorar la calidad de vida de estas personas.

A lo largo del último año se han realizado 152 actuaciones y se ha atendido a 50 personas, a muchas de ellas en sus propios domicilios. “Les asesoramos en el autocuidado, en el control de la ansiedad y en manejar el estrés y, si es necesario,  hay una atención domiciliaria”, explica José María Martínez, psicólogo de la entidad.

“A través del programa de ayudas a proyectos de Iniciativas Sociales, colaboramos con organizaciones sin ánimo de lucro para impulsar iniciativas dirigidas especialmente a personas que se encuentran en diferentes situaciones de vulnerabilidad social y tienen por objetivo generar un cambio en su calidad de vida. Apoyamos proyectos que responden a las necesidades y los retos de nuestra sociedad, y damos prioridad a los que estimulan la participación activa de las personas destinatarias y ponen en práctica metodologías para el empoderamiento personal”, relata, por su parte, Joana Prats, directora del Departamento de Colaboraciones con Entidades Sociales de la Obra Social “la Caixa”. El año pasado, se financiaron en España 839 proyectos, veinte de ellos en Almería en ámbitos como la promoción de la autonomía personal (el de lupus y autoinmunes) y la atención al envejecimiento, la discapacidad o la lucha contra la pobreza infantil.

Además de proyectos como éste, en ALAL reclaman más atención por parte de la administración, que reconozca estas enfermedades como discapacitantes en muchos casos. “Nosotros no hacemos vida normal. Hacemos la vida que nos deja la enfermedad”, señalan los afectados.