“Los que no tienen Fibromialgia no llegan a entender lo que padecemos”

La Asociación de Fibromialgia de Almería, AFIAL, prepara ya sus actos de cara al Día Mundial de esta enfermedad que se celebra el 12 de mayo. Para el miércoles, día 9, han programado en la Casa de las Mariposas de Cajamar una charla informativa sobre Fibromialgia que abordará aspectos como la “Fibromialgia y la Unidad del Dolor”, los “Probióticos y la Fibromialgia” o la  “Vida sexual y la Fibromialgia”. El viernes 11 de mayo leerán el manifiesto de la Asociación donde pretenden dar a conocer esta dolencia a la sociedad almeriense. La presidenta de AFIAL, Julia Berenguel, detalla sus reivindicaciones y la situación de las personas diagnosticadas.

Hablamos de una enfermedad como la Fibromialgia que padecen sobre todo mujeres. ¿Por qué?
Así es. No se sabe el porqué. Se han hecho muchos estudios pero aún no tenemos esa respuesta.

¿De qué síntomas estamos hablando? ¿Qué cara muestra esta enfermedad?
Los que no padecen Fibromialgia no entienden lo que nos pasa. Porque los síntomas son variados. Intensos dolores de cabeza, dolores en distintas partes del cuerpo como en las cervicales, en la segunda costilla, rodillas, glúteos… hay híper sensibilidad a ruidos y factores atmosféricos. Insomnio, fatiga general que llamamos ‘síndrome de fatiga crónica’ y que padecemos casi todas, colon irritable, pérdida ocasional de memoria, ansiedad, depresión, parestesias…

¿Es ese a uno de los problemas añadidos a los que se enfrentan? Me refiero a esa variedad se síntomas tan diferentes
Sí, porque cuando acudes al médico llevas mucho tiempo sintiéndote mal sin saber lo que tienes. Mi experiencia es así, de muchos años. Vas al médico de familia y de ahí te derivan. Al traumatólogo, al reumatólogo, al psicólogo… no hay ninguna prueba física como una analítica, un TAC... que ofrezca algo diferente a una persona que no está afectada por Fibromialgia.

No hay algo “cerrado” entonces en cuanto a eso...  
Hay otras sintomatologías, por ejemplo yo tengo el dolor que es el costocondrial que te impide respirar, te agita porque no te entra el aire. A mí me ha afectado bastante y te hacen pruebas de todo tipo y no hay nada de corazón, incluso me han hecho cateterismos. Pero no tengo nada.

¿Qué tratamiento reciben entonces?
No hay uno específico. Hay antidepresivos, ansiolíticos, analgésicos...

¿Y así mejoran?
Poca cosa. El tiempo que te hace efecto el analgésico. Porque los que nos mandan son súper fuertes.

¿En Almería dice que son trescientas personas asociadas con múltiples síntomas entonces…
Cada enfermo es único. Hay muchos síntomas comunes pero a cada una nos afecta de una manera. siempre se relaciona con el trastorno .

¿Qué datos tienen de afectados a nivel nacional?   
Pues hay. Pero son muy difusos. Por ejemplo, uno de los ponentes que estará el día 9 en la Casa de las Mariposas que es Pablo Román López, del Departamento de Enfermería de la Universidad Jaume I de Castellón habla de unos datos donde dice que la prevalencia varía en función del país. Y que en España es el 2,7% de la población la que padece Fibromialgia. Nosotros en la Asociación manejamos los datos de que un millón de personas en España padecen la enfermedad, el 2% de la población total. Un 4,2% de la población en España de mujeres y un 0,5% hombres.

Y en Andalucía ¿hay datos a nivel autonómico?
Pues de ese millón de personas que en España la padecen, 250.000 personas lo padecen en Andalucía. La Fibromialgia como no se trata desde un principio como tal, no hay un censo reglado que se haya hecho. Por eso los datos pueden ser un poco difusos.

¿Cuánto tarda en diagnosticarse entonces?
Hay casos de muchos años. En el mío, y no es exageración, tenía unos 20 años y ya padecía síntomas como mareos, neuralgias… y yo lo achacaba a mi trabajo como peluquera. A mi me lo diagnosticaron en 2004, fíjate la de años. Nací en 1950… Yo he ido a Madrid, a Pamplona a médicos para ver qué es lo que tenía.

¿Se tarda tanto en la actualidad?
Ahora sí hay personas a los que a lo mejor se le diagnostica bastante más rápido, porque hay mas conciencia en el sector médico.

¿Es difícil vivir con una enfermedad así de peculiar?
Creo que estamos estigmatizadas aún porque físicamente no se nos nota. Tu piensas en una enfermedad y si salimos a la calle o a dar una vuelta, pues hay gente que dice “no estarás tan mal cuando puedes salir”.

Familia y amigos son entonces los que más saben del tema...
Es duro llevarlo y que lo entienda la familia y los amigos. Porque te ven mal y no se lo quieren creer. Te ven mal y al rato puedes estar normal. Tienes que hacer tu trabajo, tu familia, tus hijos… es duro porque los hijos y tu pareja te quieren ver bien y es duro que a veces estén bien y al rato puedas estar que no puedes ni levantarte de la cama.

¿Qué reivindicaciones tenéis?
Siempre las hacemos por el mismo sitio. Queremos que, sobre todo, el médico de atención primera que es el primero que nos ve, se conciencie de lo que es la Fibromialgia porque hay profesionales que no creen en ella. Que dicen que es una enfermedad casi imaginaria, como si fuéramos bichos raros. Y que se considere como una enfermedad incapacitante. Que podamos tener derecho a una baja médica… si te la dan es porque tienes otra patología. Hay muy pocos casos en España donde se den bajas por fibromialgia en sí. Esa es una de nuestras mayores reivindicaciones.