“Almería tiene que ser un referente en investigación”

“Sin investigación no hay futuro”. Así de tajante se mostró ayer, durante el I Foro de familias e investigadores sobre las enfermedades poco frecuentes celebrado ayer en el Gran Hotel Almería, el profesor de la Universidad de Almería Antonio Bañón.

El acto, que finalizaba con un almuerzo solidario, contó con la participación de Josep Solves Almela, que explicó qué son exactamente las enfermedades raras.

Ante un público de más de un centenar de personas, continuó el profesor Antonio Bañón, encargado de explicar qué es la Fundación Poco Frecuente.

“Es una fundación que pretende tres cosas”, explicó Bañón.

Por una parte, el profesor señaló que el princiap objetivo es “conseguir que la investigación se promueva, que avance... Junto con la Universidad, todos los actores sociales tienen una responsabilidad si realmente creemos en la investigación”. En este sentido, Bañón explicó que “Almería debe ser un referente en investigación”.

Conocimiento

Bañón continuó su exposición explicando que “la segunda cosa es generar conocimiento con respecto a las enfermedades poco frecuentes. Aún falta conocimiento sobre estas enfermedades”.

En tercer lugar, el último (que no menos importante) objetivo de la fundación es, en palabras de Bañón, “gestionar la información de las familias”, como no podía ser de otra manera.

“Todo este recorrido de la fundación no parte de cero”, sentenciaba el propio Bañón. “El movimiento asociativo en Almería ya ha generado una red de trabajo muy intensa, muy poderosa y la fundación lo que quiere es sumarse a eso y, en ese sentido, nuestra intención es que la Fundación Poco Frecuente sea la fundación de toda la provincia de Almería”, explicaba.

A continuación, el periodista Joaquín Segura entrevistó a Oscar Millet y Fide Mirón sobre la enfermedad poco frecuente que acompaña en su día a día a esta última: la porfiria de Gunther.

A las 14.00 horas tuvo lugar el almuerzo en uno de los salones del propio Gran Hotel Almería, que contó, al final de la velada, con la actuación de la voz de Mar Venzal y Juanma Linde acompañando con su saxofón.