En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la Asociación de afectados de Esclerosis Múltiple de Almería (Aema) instaló este martes una mesa informativa en Puerta Purchena a través de la cual acercaron a los ciudadanos su enfermedad y transmitieron algunas de sus principales reivindicaciones. “Pedimos que desde el momento en el que se nos diagnostique la enfermedad se nos reconozca el 33% de discapacidad”, solicita Juani Manrique, secretaria de Aema y afectada.
En esta jornada en la que se concienció a la sociedad sobre esta patología degenerativa y la labor de la asociación, la Junta Directiva y los voluntarios de Aema recibieron la visita de las autoridades. Rafaela Abad, concejala de Igualdad de Oportunidades, insistió en la necesidad de dar visibilidad a este problema, mientras que el diputado de Bienestar Social e Igualdad, y vicepresidente segundo de la Diputación de Almería, Ángel Escobar, apoyó el reconocimiento del 33% de grado de discapacidad y animó a las empresas a contratar el 2% de empleados con discapacidad como dicta la ley.
La investigación es otro de los retos a los que se enfrenta esta enfermedad. El delegado territorial en Almería de Cultura, Turismo y Deporte, Alfredo Valdivia, puso de manifiesto que desde Torrecárdenas “se apuesta por la investigación y la detección precoz. Algo fundamental para vencer a la esclerosis”.
Como portavoz de los afectados, Manrique explicó que “disponemos de tratamientos que ralentizan el proceso, pero no detienen la enfermedad. No hay una solución total”.
Desde la asociación, la secretaria pide más ayudas. “Es la enfermedad de las mil caras y toca muchos órganos. Si necesitas una silla de ruedas, no siempre te la dan, por ejemplo”, lamenta.
Principales síntomas de esta enfermedad
Fatiga crónica.
- Pérdida de fuerza o de sensibilidad en alguna parte del cuerpo.
- Visión doble o borrosa.
- Cambios en el ritmo del habla.
- Trastornos de la memoria a corto plazo y problemas de concentración.
- Vértigo y falta de equilibrio, a lo que se suma la dificultad para andar o coordinar movimientos.
- Sensación de hormigueo o entumecimiento.
- Problemas de control urinario.
- También son frecuentes los espasmos y dolores musculares.
En cifras
En la provincia hay diagnosticados en torno a los mil casos. Una cifra que asciende a 55.000 a nivel nacional y 2,5 millones en todo el mundo. Lo más llamativo de estos datos es que hasta hace algunos años “la enfermedad solo afectaba a personas en edad media, mientra que ya se han dado algunos casos de esclerosis múltiple infantil”, confiesa Manrique.
Los afectados y familiares coincidieron en la importancia de la investigación para avanzar en la cura de esta patología que afecta al sistema nervioso central. “Si se desconoce cómo se destruye la mielina, ¿cómo se le va a dar una solución”, se cuestionan.
La asociación
Desde Aema invitan a los diagnosticados a que acudan a pedir información y recibir ayuda. “De casi mil afectados en la provincia, solo hay 200 socios en Aema”, reconoce Manrique.
Entre sus cometidos, los voluntarios ponen al día a los socios de cómo solicitar ciertas ayudas, desde el carnet de aparcamiento hasta cómo tramitar la jubilación o cómo beneficiarse de Hacienda.
Además de asistencia en este tipo de trámites, los afectados cuentan con Juanjo Gutiérrez, fisioterapeuta y presidente de Aema que se vuelca en estos pacientes, y con Esther Ramos, la psicóloga que les ayuda, sobre todo, “a aceptar la enfermedad y a gestionar sus limitaciones”.
En definitiva, "es un sitio en el que podemos reír, llorar y pasarlo bien. Convivimos en excursiones, comidas y algún que otro viaje que organizamos juntos". Y esto se hace desde el cariño y el aprecio porque, tal y como define Manrique, “somos una familia”.
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