Éxito de la Fundación Poco Frecuente en la celebración de su II Foro en el Museo

Titulado el evento como 'InvestigART-e', ya que el escenario escogido ha sido el Museo de Almería, la fundación almeriense celebra un acto cuyo objetivo es, de manera entretenida y didáctica, difundir la actividad de la sociedad científica en la lucha contra las patologías llamadas raras o poco frecuentes. 

La acogida e inauguración al acto del Foro comenzaba con una proyección de un video titulado 'La vida poco frecuente'. Un video promocional de la fundación con las ilustraciones del dibujante Francisco José Asencio mientras se nos contaba el papel que juega esta fundación en la sociedad y lo que significa tener una patología rara. Esta fundación no es corriente, diciéndonos al cierre del video: “yo soy poco frecuente, ¿y tú?”. Intervenía y presentaba el acto la Gerente de la Fundación Poco Frecuente, Magdalena Cantero Sosa, poniendo en valor que “todo el dinero que conseguimos va destinado íntegramente a la investigación” por lo que es importante la asistencia a la carrera solidaria por las enfermedades poco frecuentes. Después, daba paso al primer punto del programa. 

En el primer punto del programa, tomaban la palabra Pilar Muñoz y Araceli Aguilar, investigadoras del Centro de Terapia Génica y Oncología de Granada. Pilar Muñoz, antes de comenzar la exposición nos relataban como comenzaron y daba las gracias ya que “hace tres años Antonio Bañón se puso en contacto con la asociación investigadora” cuyo investigador principal es Dr. Francisco Martín. La intervención, titulada: Terapia génica celular para la enfermedad de Pompe”, nos explicaba Araceli Aguilar que es una mutación genética y en qué consiste la terapia genética, sus técnicas de terapia y formas de introducir material genético en las células. 

Magdalena Cantero, daba paso a Miguel Ángel García Espona, médico radiólogo en el Complejo Hospitalario de Torrecárdenas para el segundo punto del programa con una intervención llamada: “La importancia de las imágenes en la identificación y desarrollo de enfermedades poco frecuentes. Un ejemplo.”. Primero nos explicaba qué es un radiólogo diciendo que es aquella “persona que ve un problema y busca soluciones en las imágenes”. Ellos, los radiólogos, “están entrenados para identificar anomalías” a través de imágenes que ellos ven, de todo tipo, ya sean de musculatura, huesos, órganos o en ecografías mismas. Nos enseñaba cuál es el protocolo de trabajo, desde el diseño de estudio, el posprocesado del mismo, la lectura del estudio y la detección de hallazgos para luego poder realizar el informe.  No obstante, es por medio de las imágenes con las que trabajan los radiólogos, con las que se pueden identificar las anomalías y su trabajo es vital porque sólo después de ver miles de imágenes “sólo se detecta algo cuando se sabe lo que se busca”.  

A continuación, retomaba la palabra Magdalena Cantero, dando paso a Javier Aguirre Rodríguez, neuropediatra en el Hospital de Torrecárdenas. Con “gran conocimiento y capacidad para comunicar”, comenzaba su intervención: “Las enfermedades lisosomales en la etapa infantil”. Como experto de la materia, nos aclaraba que “para llegar a ser experto hay que equivocarse muchas veces antes” y nos contextualizaba que “hay más enfermedades que no conocemos que aquellas que conocemos” para hacernos ver la cantidad de enfermedades raras existentes (se conocen más de siete mil). A través de fotografías de imágenes de aparatos y órganos del cuerpo humano, se centraba sólo en los lisosomas. Así como nos explicaba de manera sencilla y fácil la función del lisosoma, nos enseñaba como una anomalía de una parte tan minúscula, tan ínfima del cuerpo humano puede generar hasta más de sesenta enfermedades poco frecuentes diferentes. Nos explicaba que las terapias enzimáticas terapéuticas sustitutivas no es aplicable siempre, al igual que sucede con los trasplantes de órganos.  Hay que dedicarle más apoyo a la investigación para lograr curar estas enfermedades, porque “no es lo mismo curar enfermedades que paliar los síntomas”.

Seguidamente, y después de las palabras de agradecimiento de Magdalena, daba paso a Faustino Giménez, presidente de la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson. En su intervención, llamada “La investigación desde la perspectiva de los pacientes”, nos narraba su experiencia personal como enfermo de Wilson y cómo ha sido su vida desde hace “diecinueve años” en una “lucha diaria” contra la enfermedad.

Terminaba este primer bloque del II Foro Poco Frecuente con unas palabras de Magdalena en la que nos revelaba el “horizonte” de la fundación: “ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes” y daba entrada a una proyección de un “Video sobre las actividades llevadas a cabo por la fundación” como por ejemplo: conciertos, rifas solidarias, congresos científicos, visitas a colegios o la realización de un mural en la Universidad de Almería, como asimismo la cantidad de personalidades que se han unido a la causa. En el video “se recoge la esencia de la fundación: alegría, compromiso y ayuda”.

El segundo bloque de este foro comenzaba con una actividad única por medio del arte, en la que se une el Museo de Almería a la Fundación Poco Frecuente, a través de la iniciativa que da visibilidad a la colección distinguida del museo por la escasez de claves para descifrar su existencia, a una compleja realidad: las enfermedades poco frecuentes. La directora del Museo Arqueológico de Almería, María Isabel Pérez Bernárdez, nos presentaba “Una pieza muy poco frecuente”. Se habilita un espacio en el museo con una pieza de esta colección distinguida que cambiará cada tres meses y que como nos decía el Jefe de Investigación del Museo de Almería, Manuel Ramos Lizana, “son piezas raras, que no sabemos lo que son ni cómo llegaron, sólo el número del registro”. La primera pieza poco frecuente que inaugura este espacio se trata supuestamente desde un instrumento para algún proceso químico, o de un alambique, pero surge la duda de que sea de cerámica ya que eran de la edad media o andalusíes. Esta pieza representa lo que es una enfermedad rara: el desconocimiento y la duda,  y la cantidad de dedicación tiempo en la  investigación que se debe emplear para desvelar lo enigmático de estas patologías. Inmediatamente, hubo tiempo para un acto, de un momento de encuentro poco frecuente en el vestíbulo del museo ambientado por un dúo de violas del Real Conservatorio de Música de Almería y por la interpretación poética a cargo del dramaturgo D. Pedro Yanguas. La clausura fue de la mano del presidente de la fundación, Antonio Bañón, que se mostraba “orgulloso del equipo de la fundación” y terminaba con un “gracias, gracias y gracias”.