Almería visibiliza la lucha contra las enfermedades poco frecuentes

El III Foro de la Fundación Poco Frecuente en el Museo de la Guitarra de Almería se celebró este viernes con motivo de dar visibilidad a estas enfermedades raras. 

Las enfermedades poco frecuentes, denominadas de baja prevalencia, la sufren menos de cinco personas por cada 10.000 personas, afectan al 7% de la población. En Almería se estima que 40.000 personas pueden sufrir alguna de las 7.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, según datos de la Fundación Poco Frecuente. Son patologías que suelen tardar cinco años de media en ser diagnosticadas y pueden situarse en los 10 años en el 20% de los casos.

Debido a la importancia que requiere se dividió el foro en tres partes. Una primera en la que intervinieron personas con estas patologías y familiares , porque, como añadió Antonio Bañón, presidente de la Asociación Poco Frecuente:  “para encontrar soluciones,  se empieza por escuchar a personas que tienen estos problemas”. En esta parte pudieron compartir sus experiencias, su día a día al enfrentarse a estas enfermedades, su nivel de dependencia y discapacidad. También se contó con la experiencia y el apoyo de varias asociaciones, como Asociación de Fibrosis quística, Asociación Síndrome de Wilson, La Asociación de Esclerosis Múltiple AEMA, entre otras muchas más, que quisieron aportar sus conocimientos sobre estas distintas patologías.

Segunda parte

Después de las intervenciones de las personas con estas enfermedades, familiares y las asociaciones, participaron las instituciones, autoridades, representantes políticos y profesionales, porque como comentó el presidente de la fundación, “que solo se puede encontrar soluciones trabajando todos en conjunto”. 

En la tercera parte del evento fue que la Fundación Poco Frecuente recibió el Certificado del sistema de calidad basado en la normativa UNE-EN ISO-9001.2015, fue David Lao, Director General de la OCA Certificadora, el encargado de entregarlo. Es un sistema de gestión que garantiza que se cumplen los requisitos legales, una garantía de transparencia y buena gestión de la fundación almeriense.

“Esta mañana queremos compartir con todo el mundo la recepción de un  certificado de calidad que nos van a dar a la fundación reconociendo el trabajo que hemos venido haciendo durante los últimos años”, comentó el presidente de la fundación momentos antes de que diera comienzo el foro. 

Además, se presentó un proyecto sobre prevalencia de las enfermedades poco frecuentes en Almería, en este plan participan más de 20 profesionales sanitarios del Hospital Universitario Torrecárdenas. Este acto también contó con la participación de Marta Bosquet, presidenta del Parlamento Andaluz; Ángeles Martínez, vicepresidenta de la Diputación Provincial de Almería; Mercedes López, directora general de Discapacidad de la Junta de Andalucía; María del Mar Vázquez, concejal de Presidencia y Planificación del Ayuntamiento de Almería; Juan de la Cruz, delegado de Salud y Familias de la Junta de Andalucía; y el director médico de Torrecárdenas, José Guirau, entre otros de los presentes. 

Visibilidad

Todos los representantes políticos coincidieron en la importancia de este foro y de dar a conocer estas enfermedades de baja prevalencia, como añadió la directora general de Discapacidad de la Junta de Andalucía: “es muy importante para dar visibilidad a todas las enfermedades poco frecuentes y unir fuerzas para que la investigación de esas enfermedades, que no tienen ningún tratamiento a día de hoy”. Todos los representantes se mostraron dispuestos a colaborar y a seguir trabajando, desde sus respectivas instituciones, para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que sufren enfermedades raras o poco frecuentes.