La emotiva lucha de una familia por su hijo con discapacidad

Carmen Barrilado y Juan Antonio Martín cuentan los días que quedan hasta el 20 de octubre. Los cuentan mientras agarran con fuerza la mano de su hijo, porque ese día Aitor, su retoño, cumplirá seis años. El 20 de octubre no pasará nada, la celebración del cumpleaños se hará como las cinco anteriores, con los derroches de ilusión y cariño propios de una jornada así, pero después de la fiesta llegará el día 21 de octubre y la realidad de la familia de Aitor va a cambiar por completo.

Porque el pequeño, que tiene un 47% de discapacidad debido a un trastorno generalizado del desarrollo, dejará de contar con las sesiones de logopedia y de psicología que hasta el momento dependían del Servicio Andaluz de Salud (SAS), pero que, con la llegada de los seis años, como si de una mayoría de edad se tratara, a Aitor le supondrá decir adiós a estas ayudas. Y los más de 700 euros al mes que sus padres se gastan en él actualmente pasarán a superar ampliamente los 1.000 euros.

Un varapalo "asumible" para el día a día de un matrimonio de 40 años, autónomos y agricultores, pero que ha supuesto para ella y para su marido el empujón que necesitaba para lanzar su reivindicación al mundo. Porque, ¿qué son seis años para un niño dependiente de sus sesiones? ¿qué son seis años para un menor que ha dejado de babear, que ha aprendido a comunicarse, a abrazar, a expresar? Por eso, Carmen se pregunta: ¿Por qué a mi hijo, con una discapacidad del 47%, le vais a denegar sus ayudas una vez cumplidos los 6 años? Y lo hace en la plataforma osoigo.com, donde esta vecina de Retamar ha lanzado una petición para recoger firmas que despierten la conciencia de la sociedad.

Una carta reivindicativa

Y lo ha hecho a través de una carta dirigida a los políticos, a la Junta de Andalucía, a los responsables del SAS y a todas y cada una de esas personas que decide que un niño el 19 de octubre necesita unos cuidados y el 21 del mismo mes se los niega. "Me gustaría que valorasen más todo ese tipo de ayudas, cuando a uno le toca vivir en primera persona todo esto, sinceramente, no es fácil, pero luchas y haces todo lo posible por un hijo. Veo madres y niños que están aún peor que mi hijo, y me pregunto; ¿Cómo es posible que niños que tienen grados de discapacidad altos les quiten esas ayudas? Yo personalmente me siento afortunada, por que con mucho esfuerzo y sacrificio voy viendo resultados y me veo en la obligación de seguir en este camino lleno de tantos obstáculos y enfrentar situaciones complicadas".

Con estas sentidas palabras, esta madre espera tocar la conciencia de aquellos que toman estas decisiones. Porque ella, a pesar de todo su esfuerzo, de que la agricultora "está como está", dice, de que tiene que abandonar su puesto de trabajo -es autónoma-, puede asumir "con mucho esfuerzo" el coste de las terapias que su hijo ahora va a perder. "Pero hay muchas madres con hijos que no pueden hacer frente esto, hay niños con parálisis cerebral que están condenados a estar postrados en una silla y que no cuentan con estas ayudas que le mejoran la vida muchísimo", reivindica. 

¿Quién dice que no son necesarias?

Y es que ella conoce de primera mano la necesidad de un menor con discapacidad de contar con estas sesiones de logopedia y de psicología. "Si no fuera por esas sesiones, y por las que nosotros tenemos que asumir de manera privada, nuestro hijo no habría podido llegar a comunicarse con nosotros. Antes era un babeo constante y gracias a estas sesiones y a la terapia ocupacional mi hijo ya no babea, ahora puede prestarnos atención, se comunica con nosotros, va a entrar a primero de primaria y sabe leer perfectamente. Antes tenía que ir con pañales y ahora ha aprendido a hacer pipi. Mi hijo no podía ir a la playa y ahora va a la piscina sin miedo, no podía ir a un bar o un restaurante, y gracias a las terapias va a una fiesta y no lo pasa mal, lo disfruta", explica Barrilado, que tiene una pregunta siempre en su cabeza: "Con todo esto, ¿quién me puede decir a mi que un niño de seis años ya no necesita estas terapias?".

Y de esta necesidad imperiosa nace su reivindicación. Porque cuesta "mucho" enfrentarse, dice, a tener un hijo con discapacidad, a las situaciones que se viven por ello como para dejar que su futuro caiga en un cajón del olvido. Por eso, cuando lucha nunca flaquea y si lo hace se acuerda de las situaciones que le han dado la fuerza necesaria para salir adelante. Como aquella ocasión en la que fue a hacerle el DNI a su pequeño Aitor y este, inmenso de alegría, comenzó a cantar el cumpleaños feliz en la comisaria de la Policía Nacional, ante lo que un agente, "de muy malas formas" nos mandó a la calle. Luego otro compañero les dijo que entrarán sí o sí a la comisaria porque su hijo tenía los mismos derechos. Pero el daño ya estaba hecho y situaciones como esta hacen que Carmen sea una madre imparable: "Todo el sufrimiento no puede caer en sacos rotos. Y yo voy a luchar, y sé que si esto sale adelante, serán muchas las familias que reivindicarán estas ayudas", subraya.

Mientras, Aitor, 'ajeno' a las reivindicaciones de su progenitora, sigue su camino hacia la normalidad y la felicidad. "Y a mi lo único que me importa es que mi hijo sea feliz, sea libre y pueda llegar tan lejos como le sea posible". Y tiene claro que no será la falta de ayudas quien limite a su hijo. "Nosotros vamos a hacer lo impensable por él", sentencia.