El calvario y la larga espera de una persona con la enfermedad del ELA

Es una situación desesperada, no le queda más de tres años de vida. Es la historia de María del Mar Rubio Viciana, en diciembre de 2018 le diagnosticaron la enfermedad degenerativa de ELA, de tipo neuromuscular, que repercute en todos los músculos que capacitan los movimientos, alterando finalmente la función respiratoria, que suele ser la causa de la muerte de las personas que la padecen.

El deterioro de enfermos como María del Mar es "terrible", relata su fisioterapeuta y amigo, Antonio Juan Amador. "A estas personas se les anula la capacidad de hablar, y más tarde aparecerán las deformaciones, acompañadas de secuelas graves", comenta. Los pacientes, según los datos médicos, son conscientes en todo momento de lo que está ocurriendo. Como María del Mar hay más personas que están sufriendo los recortes de las ayudas.

En este sentido, la cosa no queda aquí. La lucha de María del Mar continúa, por otro lado, contra "el retraso burocrático, por la Ley de la Dependencia".  María del Mar solicitó la ayuda de acudir diariamente a la residencia y centro de día para personas gravemente afectadas FAAM antes que un importe económico en torno a 300€ mensuales.  

Denegado

Ante el calvario que supone para ella estar dependiendo continuamente de la familia y no poder moverse en su día a día con total normalidad, un importe económico no le iba ayudar mucho. Todo el procedimiento para obtener la ayuda se desarrolló a través de un correo en el que se le explicaba "que solamente quedaban plazas privadas" y que "el precio es en torno a 1150 euros". "Aproximadamente, me dijeron que tenía que estar en espera entre año y medio o dos años de espera", cuenta María del Mar.

Cuando se citaron con la responsable de la Ley de Dependencia, según la afectada, "me habían dicho que no había dinero y que tenía que esperar dos años mínimos". María del Mar, ante ello, se puso en contacto con LA VOZ para denunciar este 'caos', pues ella no tiene mucho tiempo para esperar, se le acaba el tiempo de vida.

Según los afectados, la residencia y centro de día para personas gravemente afectadas (FAAM), ha solicitado un plan de plazas subvencionadas. A pesar de ello, "hay pacientes que mueren antes de ser atendidos y los pacientes de ELA tienen que tener prioridad", detalla Antonio.

Cuando tu esperanza de vida es corta

"Las complicaciones respiratorias son bastantes graves. Estas personas son dependientes absolutos desde el primer momento, debido a su pérdida de la fuerza muscular, su nula capacidad para realizar actividades día a día y su esperanza de vida es entre tres y cinco años desde su diagnóstico.

"En el caso del Maria del Mar, solo se le presta el servicio de neurología y periódicamente le ve un profesional de rehabilitación que le observa", relata Amador. Además, añade que "ella debería de estar con un fisio con periodicidad, pero el Servicio Andaluz de Salud (SAS) tiene unos protocolos que hasta que no tienen un diagnóstico grave o severo no les presta ese servicio". 

Además de los efectos de esta enfermedad y las secuelas, también está el deterioro de la función del habla, la depresión y ansiedad que sufren. A esto, Antonio denuncia que "saben que en tres años se va a morir y el SAS no ofrece nada. Estos pacientes están abandonados por parte del SAS y la Ley de Dependencia. La Junta invierte en un edificio, conciertos etc... y resulta que de ese dinero público solo contratan 20 plazas concertadas para las necesidades que hay en esta sociedad".