“Mil caras, mil razones”, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Hoy 30 de mayo, 'me conecto, nos conectamos' es el lema de la campaña internacional del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple de este año 2020. Una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central (SNC) y la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, aunque cada vez afecta a más niños y adolescentes. Es conocida como "la enfermedad de las mil caras" porque se presenta en cada persona con diferentes síntomas, lo que dificulta su diagnóstico, aunque entre los más comunes están la fatiga, el hormigueo, los espasmos musculares, la falta de sensibilidad al tacto o el adormecimiento de las extremidades. Pueden ser leves o severos, según las áreas del sistema nervioso central afectadas y la magnitud del brote, y durar días, semanas o meses y después continuar con períodos de reducción o ausencia de síntomas.

La Asociación AEMA, entidad miembro de FAAM, Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, ha insistido un año más en el “reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de protección social y al empleo de personas con Esclerosis Múltiple”. Una demanda histórica que el colectivo incluye en el manifiesto elaborado para la conmemoración. AEMA se ha sumado a la campaña internacional #ConexionesEM, que bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’, tiene como objetivo derribar las barreras que generan la soledad y el aislamiento social entre las personas con Esclerosis Múltiple, particularmente en la actual situación de distanciamiento social. Una oportunidad para reivindicar mejores servicios, destacar los beneficios de las redes de apoyo y promover el auto cuidado de las más de mil personas afectadas en Almería.

La asociación hace hincapié en el manifiesto en un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple; acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo; equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, así como un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

Síntomas Se desconocen las causas, aunque según las investigaciones científicas, hay diversos mecanismos autoinmunes involucrados. No es hereditaria, ni mortal, ni contagiosa, pero sí crónica. Factores como la fiebre, los baños calientes, la exposición al sol y el estrés pueden desencadenar o empeorar los brotes. Y, aunque todavía no tiene cura, existen, por suerte, tratamientos que controlan la enfermedad y actúan reduciendo y controlando la cantidad y la intensidad de los brotes, así como la progresión de la discapacidad.

Se encuentran además alteraciones en la visión, dolor, problemas de movilidad, fatiga, mareos, espasmos musculares, problemas cognitivos, temblor, ansiedad o depresión. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años. A lo largo de toda la semana AEMA ha organizado diversas actividades online entre las que cabe destacar charlas coloquio; gimnasia de mantenimiento; conferencia con los laboratorio Roche; ayuda mutua y la lectura del manifiesto que tendrá lugar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en las redes sociales de la asociación.