Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad de origen neurológico que en poco tiempo priva de la movilidad funcional, del habla, de la alimentación por boca y conlleva graves problemas respiratorios. Para visibilizar esta patología, el Ayuntamiento de Almería, a petición de la asociación ELA Andalucía, se sumará este lunes a la iniciativa #LuzporlaELA iluminando las fuentes más emblemáticas de la ciudad de color verde esperanza.
De este modo, al caer la noche, las fuentes de la Plaza Virgen del Mar, 103 Pueblos, calle Santiago, y Parque de las Familias lucirán de color verde para sensibilizar a la población sobre esa enfermedad que nos puede afectar a cualquiera de nosotros, ya que se trata de una enfermedad en un 90% aleatoria.
En Andalucía se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos, ocho enfermos más al mes, y en igual número se producen los fallecimientos, por lo que el número global de afectados siempre permanece estable, renovándose en personas, que rondan los 800 pacientes andaluces, y afecta a todo el núcleo familiar directo. En la población española hay 4.000 pacientes, la incidencia de esta enfermedad es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000.
Desgraciadamente, en la actualidad solo existe un tratamiento con resultados muy discretos. Por esta razón, lo único que se hace en la actualidad es controlar las diferentes complicaciones derivadas de la enfermedad, medidas tradicionales y rehabilitación neuromotora.
Así, el 21 de junio, es un día para dar visibilidad a la enfermedad de la ELA, pero también para trasladar un mensaje de Esperanza a los pacientes, de confianza en la investigación en curso, tanto desde el punto de vista genético, como en medicamentos y células madre. Si bien no se puede vislumbrar un tratamiento curativo en un futuro inminente, sí hay certeza de que la calidad de vida de los pacientes y la supervivencia está mejorando debido al abordaje multidisciplinar hospitalario de los síntomas respiratorios y digestivos.
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