Comer debería dar vida, no quitarla: la enfermedad rara de Carlos

Carlos es un almeriense de 32 años, a los 17 se mudó a Madrid para seguir con su carrera como tenista profesional, pero en el año 2012 su vida cambió para siempre. “Yo era un chico sano, deportista y muy activo”, confiesa. Hace nueve años le diagnosticaron una enfermedad que todavía es desconocida para muchas personas, Esofagitis Eosinofílica, una afección que le daña el esófago impidiendo deglutir e incluso provocando impactaciones alimentarias.

Todo comenzó cuando se atragantó con un trozo de ternera. "Yo pensaba que era un atragantamiento normal, pero tuve que ir a urgencias para que me extrajeran el trozo. Desde ese momento empezaron los problemas”, cuenta Carlos.

Desde ese momento nada fue igual, ya que a los dos meses tuvo otro episodio de atragantamiento, pero esta vez fue con un trozo de aguja. "Después de seis veces teniendo los mismos problemas finalmente me hicieron unas pruebas de alergias alimentarias”, confiesa el almeriense.

Este proceso fue muy largo, pero después de haber realizado muchas pruebas, por fin encontraron el nombre de la enfermedad que le ha cambiado la vida: “Una alergóloga de aquí de Torrecárdenas fue la que diagnosticó mi enfermedad”, afirma el hombre.

Alergias

“Yo era hasta hace nada alérgico al pescado, al marisco, a la ternera, al maíz, al arroz, al trigo y en la última analítica salió que ya no tengo alergia a la ternera, ni al pescado, ni al marisco”, explica Carlos. Por lo tanto esta enfermedad le afecta a todos los aspectos de su vida, sobre todo a la hora de poder ir a los restaurantes. “Una de las mayores dificultades que tenemos es poder ir a un bar a tomarte algo, ya que tenemos que estar muy atentos a las trazas cruzadas de cualquier alimento, eso es algo que nadie te puede asegurar que no las tengan”, afirma el afectado.

El confinamiento ha afectado a muchísimas personas, los más perjudicados han sido las personas que están enfermas, como ha sido el caso de Carlos: “En 2020 empecé con episodios recurrentes, tenía atragantamientos por todo, no podía tragar ni mi propia saliva, no podía comer nada, he estado alimentándome a base de papilla durante seis meses, he perdido 20 kilos que ahora mismo no puede recuperar, porque tengo miedo a comer”, comenta.

Actualmente Carlos se está tomando un tratamiento, unos corticoides. Sin embargo, existe uno que distribuye en diferentes países de Europa pero “en España se tiene aprobado, pero como un medicamento huérfano, es decir, la Seguridad Social no se hace cargo de él”, confirma a La Voz el afectado de esta enfermedad.

Aunque sea poco conocida “somos 40.000 personas con esta enfermedad”, cuenta Carlos.

La asociación
Existe una asociación para dar visibilidad, apoyar a los afectados y ahora tiene en marcha un proyecto para buscar un nuevo tratamiento. “Desde la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica hemos creado un un Crowdfunding para recaudar dinero para que un doctor muy reconocido a nivel internacional en al campo de la enfermedad pueda hacer una investigación y llevar a cabo un ensayo clínico para un nuevo tratamiento”, relata Carlos.

Ahora mismo Carlos se encuentra mejor y con muchas ganas de luchar. “Ya no es por mí, es luchar por todos. El objetivo es darle visibilidad a esta enfermedad para conseguir mejorar nuestra calidad de vida”, cuenta a LA VOZ.

Lo más importante para afrontar cualquier enfermedad es la actitud que se ponga hacia ella. Aunque en los peores momentos el afectado comenta que lo ha pasado realmente mal: “Comer es vivir, por esta razón esta enfermedad me ha afectado en todos los aspectos”, confiesa. En este momento “estoy animado porque confío en la investigación española y sé que este nuevo tratamiento se va a poder conseguir”, desea Carlos.

Hay muchas enfermedades raras en España, por esa razón es necesario ofrecerle toda la visibilidad posible para que todo el mundo la conozca, se normalice y se invierta en su investigación, con el fin de ayudar a todas las personas que la padecen.