Almería se tiñe de azul para dar visibilidad al Síndrome de Angelman

El chico de la foto que acompaña esta información es Adrián, y ella  es Charo, su madre. Adrián será el que se encargue hoy, a través de su comunicador y con la ayuda de su profesora María Jesús, de explicarle a sus compañeros de primer curso del IES Maestro Padilla de la capital en qué consiste el Síndrome de Angelman, ese que él padece y que celebra hoy, 15 de febrero, su día internacional.

Esta es la forma en la que esta familia trabaja por dar visibilidad a una enfermedad poco frecuente que afecta a una decena de personas en la provincia de Almería. Ellos, al igual que los otros casos almerienses, forman parte de la Fundación Síndrome de Angelman que desde hace un año trabaja con los colectivos similares que hay en Estados Unidos o Canadá y que centran su actividad en la consecución de fondos para la investigación que consiga una cura que permita a estos niños de la eterna sonrisa, como mínimo, el ser más independientes.

En ese afán por dar a conocer la enfermedad, Charo Pérez presentaba ante el Ayuntamiento de Almería un escrito solicitando que se iluminara algún edificio oficial de azul. 

Iluminación
Tardó un poco pero la respuesta fue mayor de esperada ya que gracias al área de Servicios Municipales que dirige Sacramento Sánchez y a la de Familia e Igualdad que coordina Paola Laynez, habrá luz azul las fuentes más emblemáticas de la ciudad, tales como las de ‘Los Peces’, ‘El Remador’ y ‘Los Delfines’, en el Parque Nicolás Salmerón; las de la rotonda de la calle Santiago, en Nueva Andalucía, Plaza Virgen del Mar, Fuente de los 103 pueblos y Parque de las Familias. A esto se sumará también el Teatro Apolo.

Para Charo Pérez esta iluminación es una forma de reconocer el trabajo que cada día hace Adrián y todos y cada uno de los afectados por esta enfermedad poco frecuente. Es por ello que con la intención de darle “visibilidad para que la investigación y la cura pueda ser una realidad” cuando caiga el sol y el azul presida la ciudad, los almerienses se tomen “una foto en todos los monumentos azules de Almería y la compartan con  los hashtags #lacuraestacerca #adriantienealas#sindromedeangelman”. 

Adrián es un chico “simpático, bromista, cariñoso, que le encanta salir con sus amigos, tomarse una tapa en una terraza de centro, caminar por el paseo marítimo, disfrutar en cualquiera de nuestras playas” porque si algo tiene claro su madre es que su síndrome “no lo define”. Llevan trabajando duro con él desde que comenzara su tratamiento con 15 meses y eso le ha llevado a superarse cada día. 

El Síndrome de Angelman es un severo trastorno neurológico, de origen genético. A lo largo de los años se han realizado diversos estudios para tratar de establecer cuál es su incidencia en la población, pero es una tarea complicada al tratarse de un síndrome relativamente joven, de reciente diagnóstico, y a que es posible que existan muchos casos (especialmente adultos) sin diagnosticar o con un diagnóstico erróneo.

Es una enfermedad que causa retraso en el desarrollo, problemas de habla y equilibrio, discapacidad intelectual y, a veces, convulsiones.

 Las personas con síndrome de Angelman suelen sonreír y reír frecuentemente, y tienen personalidades felices y excitables.