“Para nosotras, con lo bonito que es un abrazo, es como si nos pincharan”

Con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica que se celebra este jueves 12 de mayo, la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Almería (Afial), se está movilizando durante estos días para dar a conocer un poco más la realidad de las personas que padecen esta enfermedad, quienes les urgen un mayor reconocimiento oficial y la reivindicación de más investigación pues es amplio su desconocimiento. 

La presidenta de la asociación Afial, Pilar Quesada Torreblanca, explica de primera mano en qué consiste la enfermedad de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica: "Para empezar, al no ser visible, no se sabe y quien no la padece, no la entiende. Es un dolor generalizado y crónico que está los 365 días del año las 24 horas del día. El día a día, nosotras lo lo llevamos bien. Con lo bonito que es un abrazo, para nosotros ya es como si nos pincharan con una aguja, porque el dolor es tan profundo que con solo tocarnos, se nos acentúa más". 

Desconocimiento

La presidenta de la asociación conoce bien la enfermedad porque la padece. Para hacer un trabajo de empatía y un esfuerzo de entendimiento, "las personas que hayan pasado la gripe, pueden entenderlo. Ese dolor, ese cansancio donde te levantas y te acuestas peor, donde las noches son imposibles para descansar por que el dolor es insoportable... Pues eso mismo es lo que nosotros pasamos todos los días". 

Cualquiera en su sano juicio se preguntaría si es que no hay algún tratamiento específico, y la realidad es que no. "No se sabe sabe aún el porqué se produce este enfermedad. Tampoco hay una medicación en concreto, solo remedios paliativos. Cuando acudimos a la Unidad del Dolor, nos ponen tratamientos demasiado fuertes".

De la mano a esto, otra cuestión sería en qué punto se encuentra la investigación de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica. Pues bien, según Pilar "es muy poca, porque aunque vamos reivindicando cada año y van sacando algunas novedades, investigar el porqué se produce o qué hay para sobrellevarla o mejorar, no hay nada en concreto. Es todo paliativo". Llegado a este punto, desde la asociación también reivindican "el reconocimiento de la discapacidad para que nos lo puedan adaptar a nuestros trabajos y poder tirar para adelante porque ni se puede trabajar, aunque lo hagamos con nuestros dolores, después de un rato no eres persona". 

Quizá no sea ninguna barbarie la reivindicación de estas personas. Será que si la sufren de primera mano, quieran volver a recuperar la calidad de vida en la medida de lo posible. Y tampoco tener que abandonar su trabajo. Quizá habría que hacer un trabajo de mayor escucha y empatía. "Para nosotros es importante que cuando vayamos al médico nos crean, que tenemos depresión y que nos digan que vayamos al psicólogo o al psiquiatra. Te hunden porque realmente piensan que la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica es una depresión. Es una enfermedad y que a raíz de ella nos da esa enfermedad. Tenemos que aceptarla y parecer que estamos bien cuando no lo estamos, como si no tuviéramos nada". 

¿Sin datos?

Según los últimos datos de los que dispone la asociación, en la provincia de Almería hay alrededor de 17.000 personas con esta enfermedad. Sin embargo, desde la Asociación reivindican la necesidad de actualizar los datos, ya que hace muchos años de esto. "Se está intentando que se ponga al día para saber exactamente cuántas personas hay, sobre todo durante la pandemia ha habido mucha gente que le está dando la cara a esta enfermedad. Hemos tenido muchas llamadas, muchas visitas a la Asociación", culminaba la presidenta de Afial. 

Calendario 

Durante este jueves 12 de mayo, se llevarán acabo mesas informativas y la lectura del manifiesto en la Rambla de Almería, frente al colegio La Salle, donde transmitirán las reivindicaciones de aquellas personas que sufren esta enfermedad. Desde las 10.30 horas, todo aquel que lo desee puede ir a obtener más información para conocer qué es la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Además, también habrá un encuentro de convivencia en la escuela de hostelería IES Almeraya a las 15.00 horas. 

Además, el lunes 16 de mayo habrá unas jornadas sobre Fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y discapacidad en el salón de actos de Cajamar, en el Edificio Las Mariposas a partir de las 18.30 horas.