Tano, un ángel almeriense de dos años y “edición limitada”

Tano se presenta en la redacción de La Voz como un ciclón. Guapo y simpático como él solo, no para de moverse de acá para allá, de sonreír, y cualquiera puede concluir s que que es la indiscutible alegría de la casa, o “un ángel de edición limitada”, como le definen al alimón su mejor fisioterapeuta, su hermana Mirian, de ocho años, y su padre, Cayetano Cirre.

Tano tiene dos años y vive web Huércal de Almería con su familia, y ha sido diagnosticado con el Síndrome de Angelman, un trastorno genético que causa un retraso en el desarrollo, problemas del habla y el equilibrio, discapacidad intelectual y, a veces, convulsiones, que él ya empieza a padecer.  

Como nos precisa su madre, Sabrina Iglesias, el pequeño, que nació el 2 de julio de 2020, aún en los primeros meses de la pandemia, tiene una “deleción en el cromosoma 15 por falta del gen materno UB3A producido al azar y del que nace un bebé de cada 20.000”.

Cayetano y Sabrina exponen que la literatura médica no les hace ser muy optimistas respecto a cuestiones como el futuro desarrollo del lenguaje o a una posible mejoría en su severa discapacidad intelectual, pero a la vez se rebelan y no están dispuestos a poner un solo límite a su evolución, y sobre todo están preparados, junto a Mirian, para poner todo lo que esté en su mano para que su pequeño ángel "pueda vivir una vida plena y feliz".

“Va a ser capaz de hacer muchas cosas;  queremos que la gente sepa que aunque Tano tenga una condición genética distinta, es un niño como cualquier otro”, dice el padre. “Y si a lo mejor nunca puede hablar, es posible que alguna vez diga una palabra”, tercia Mirian, quien ya se presenta como la cuidadora oficial de su hermano, a sus ocho años y que ya se prepara para empezar tercero de Primaria. 

Sin tratamiento

Las personas con el síndrome de Angelman suelen tener una expectativa de vida casi normal, pero el trastorno no se puede curar con ningún tratamiento médico, aunque su estado sí puede mejorar con distintas terapias. 

Mientras sus familiares hablan y nos explican que su pretensión es visibilizar en todo lo posible esta enfermedad rara, Tano continúa riendo sin cesar, otra de las características de quienes tienen este síndrome, junto a su imposibilidad para hablar, hasta el punto de que el 95% de ellos nunca desarrollan el lenguaje, aunque pueden comunicarse de otras formas. “Si él quiere algo, agua por ejemplo, sobre la que siente fascinación, me coge de la mano y me lleva hasta donde está, él sabe perfectamente lo que quiere”, dice Sabrina. 

Para impulsar estos medios de comunicación alternativos, la familia tiene cita este mismo jueves con ‘La fábrica de palabras’, un centro especializado en sistemas aumentativos y alternativos de la comunicación y nuevas tecnologías. De momento, también lleva ya un año en clases de atención temprana a través de la FAAM “que le ayuda muchísimo” y la intención de la familia es que pueda ir en el futuro al mismo colegio que su hermana.

 Y para dar la mayor visibilidad posible a los afectados por este síndrome y a al propio Cayetano, en definitiva “para ayudar a que pueda tener un inclusión normal en la sociedad".  la familia ha creado un blog en Facebook e Instagram (‘Tano es mi ángel, síndrome de Angelman’), en el que ofrecen información, imágenes y vídeos casi a diario. 

Ayuda “La gente nos está ayudando mucho”, dicen orgullosos los padres, que destacan el apoyo por parte de Vera Import, la empresa donde trabaja Cayetano, empezando por el fundador de la compañía, “José Antonio Flores, y continuando por María José Flores; José María Morales, José María Caparrós y Paola Flores, directivos del grupo, así como todos los trabajadores. 

Y dentro de su larguísima lista de agradecimientos, Cayetano y Sabrina recuerdan a los padres de los compañeros de Miriam, “que durante todo el invierno han sido un apoyo emocional importante”. Igualmente, no se quieren olvidar del apoyo "incondicional" recibido desde el Ayuntamiento de  Huércal de Almería, y de su alcalde, Ismael Torres, "y todo lo que ha hecho para ayudar con varios eventos que se van a celebrar".

Agradecimiento a un padre de Sabadell

Para los padres de Tano ha sido especialmente importante la ayuda de Óscar San Nicolás, padre de Leo, un niño de Sabadell que va a cumplir seis años con síndrome de Angelman. “Desde el primer día nos ha ofrecido su apoyo incondicional y hablamos todas las semanas. Él ha sido el que más nos ha ayudado a dar visibilidad y hacer todo esto con motivación”, dicen.

Dentro de estos pasos para dar a conocer la situación de su hijo, la familia también ha puesto a la venta unas pulseras que pueden adquirirse en distintos puntos de Almería y de su cinturón, que pueden consultarse en el blog.