Torrecárdenas se vuelca en la acreditación de la Unidad de Wolfram de Almería

El Hospital Universitario Torrecárdenas está poniendo todos los recursos en su mano para conseguir la acreditación, por parte del Ministerio de Sanidad, de la Unidad de Wolfram, creada hace más de una década en Almería pero que hoy en día no está reconocida oficialmente en España, a pesar de que es un indiscutible centro de referencia internacional en el estudio y tratamiento del Síndrome de Wolfram, una enfermedad rara neurodegenerativa sin cura. 

Es más, la creadora de la unidad, la médica Gema Esteban Bueno, trabaja en esta enfermedad desde 1998, prácticamente desde que terminó la carrera. Fue ella la que constituyó en 2010 un equipo multidisciplinar en el Hospital La Inmaculada de Huércal-Overa, que comenzó a atender a pacientes de toda España. 

Tras casi 25 años de trabajo y el reconocimiento unánime de la medicina internacional, Gema Esteban ha conseguido por fin parte del apoyo de la Administración que necesita para al menos conseguir la acreditación de la unidad. “Torrecárdenas se está volcando, desde la Gerencia hasta todas las unidades y servicios afectados, para hacer posible por fin la acreditación de la Unidad, que corresponde al Ministerio de Sanidad”.

Según la doctora Esteban, todos los martes tiene lugar una reunión en el hospital almeriense para trabajar por este objetivo, que se espera hacer realidad pronto. Eso sí, afirma que además de los profesionales y medios de Torrecárdenas, también seguirá contando con los profesionales del Área de Gestión Sanitaria Norte (que fue donde nació la unidad) y del Distrito Sanitario Almería, que es donde ella trabaja en la actualidad como médica de Atención Primara, en La Cañada, aunque ahora a media jornada, puesto que ha conseguido de la Consejería de Salud que en la otra mitad de su jornada laboral diaria pueda dedicarse a la investigación del Wolfram.

La acreditación de la Unidad de Wolfram es  considerada fundamental por su creadora, sobre todo para los pacientes, puesto que una vez que se consiga permitirá que el sistema sanitario público asuma todos los costes de los tratamientos que se están realizando en Almería. De esta forma, ahora solo los pacientes incluidos en el proyecto de investigación y ensayo clínico que lidera Gema Esteban en Almería pueden ser tratados con cargo a la sanidad pública. En la actualidad, la Unidad atiende a unos 70 pacientes en toda España, aunque solo una treintena de ellos se encuentra en condiciones de poder acudir a Almería para su tratamiento. 

Jornadas científicas internacionales

El próximo sábado, día 22 de octubre, la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram  va a celebrar sus Jornadas Científicas Nacionales e Internacionales de Enfermedades poco Frecuentes. En esta ocasión la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM) ha cedido sus instalaciones para acogerlas. 

Gema Esteban ha expresado su agradecimiento a la FAAM, al tiempo que lamenta que la Asociación del Síndrome de Wofram no disponga de una sede adecuada para acoger un evento de estas características, puesto que el local del que dispone, cedido por el Ayuntamiento de Almería en El Alquián, ni siquiera tiene conexión a internet. 

En estas jornadas participarán algunos de los grandes especialistas mundiales sobre el Síndrome de Wolfram, representantes de los tres ensayos clínicos sobre él que existen hoy en el mundo. Entre ellos estará el profesor e investigador internacional Timothy Barret, del Hospital infantil y la Universidad de Birmingham; Christophe Orssaud, de la  Unidad Funcional de Oftalmología y el Centro de Enfermedades Raras Ophtara de París, iguamente investigador internacional del Síndrome de Wolfram; y Fumihiko Urano, profesor de Medicina y Patología e Inmunología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington y quien actualmente colabora en sus investigaciones del Wolfram con el Dr. David Liu de la Universidad de Harvard.