Almería celebra las Jornadas sobre el Síndrome de Wolfram

La Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram (AEISW) celebra este sábado las VI Jornadas Científicas Nacionales y VI Internacionales de Enfermedades poco frecuentes – síndrome de Wolfram, en la sede de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM).

La inauguración ha tenido lugar a las diez de la mañana, con un acto de apertura celebrado en el salón de actos de la residencia de personas con discapacidad gravemente afectadas de la FAAM, en el que han participado la doctora Gema Esteban Bueno, presidenta de la asociación organizadora y coordinadora del equipo multidisciplinar español sobre el Sindrome de Wolfram, con sede en Almería, quien ha estado acompañada por Teresa Belmonte García, vicepresidenta de la AEISW y profesora del Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina de la UAL; por Valentín Sola, presidente de la FAAM, y por Juan de la Cruz Belmonte, delegado territorial de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía.

A su conclusión, se ha celebrado la primera ponencia, sobre la ‘perspectiva y futuro del síndrome de Wolfram y otras enfermedades raras’, a cargo de Gema Esteban Bueno y de Yolanda Molina, trabajadora social de la AEISW.

Testimonios

Pasadas las 11,00 horas, enfermos que padecen la enfermedad han ofrecido sus testimonios y minutos antes del mediodía se ha celebrado una mesa redonda sobre la ‘evaluación de la efectividad de un plan de intervención biopsicosocial aplicado a través de las TIC para la mejora de la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras. Moderada por Gema Esteban, en la mesa han participado María José Jiménez Liria, Miguel Navarro Cabrero, Yolanda Molina Molina, Adela López Bernabéu, Patricia Rocamora Pérez y Annabel Jiménez Soto.

A las 12,35 han comenzado las intervenciones de tres de los principales expertos de todo el mundo en el Síndrome de Wolfram, que desarrollan, junto a la unidad de Almería, los únicos tres ensayos clínicos en vigor en la actualidad.  Se trata del profesor e investigador internacional del Síndrome de Wolfram Timothy Barret, del Hospital infantil y la Universidad de Birmingham;

Christophe Orssaud, de la  Unidad Funcional de Oftalmología y el Centro de Enfermedades Raras Ophtara de París, iguamente investigador internacional del Síndrome de Wolfram; y Fumihiko Urano, profesor de Medicina y Patología e Inmunología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington.