La Escuela de Flamenco El Jaleo celebra este domingo, 18 de diciembre, su IV Gala Solidaria en beneficio de la Asociación Española para la Investigación del Síndrome de Wolfram en el Museo de Almería, desde las 11,30 horas. En ella actuarán alumnos de El Jaleo y además estudiantes de la Escuela de Bellas Artes de Almería expondrán vestidos y trajes flamencos creados por ellos mismos que serán puestos a la venta, de forma que el dinero obtenido también será destinado íntegramente a la asociación.
Este año se retomará un evento que ha tenido una excelente acogida desde su primera edición en 2017, después de que la pandemia del coronavirus obligara a suspenderlo en 2020 y en 2021. Prueba de ello es que ya a mediados de esta semana se habían agotado las entradas y completado el aforo del museo, aunque sigue existiendo la posibilidad de que todo aquel que lo desee puede aportar su donación para una asociación que tanto ha hecho y sigue haciendo para ayudar a los pacientes de enfermedades raras y sus familias.
Durante la gala, además de las actuaciones flamencas, se proyectará un vídeo sobre el wolfram en el que hablarán personas que padecen la enfermedad.
Gema Esteban, presidenta de la asociación nacional y alma mater y coordinadora del equipo multidisciplinar sobre el wolfram, creado en Almería a finales del siglo pasado, se muestra muy satisfecha por actos como este, puesto que contribuyen, como dice a La Voz, a acercar esta dolencia y en general las enfermedades raras a la sociedad.
Público diverso
“A las galas viene gente a la que le gusta el flamenco, por supuesto, pero también un público muy diverso socioculturalmente, nos encanta participar en actos que no sean solo dirigidos a personal sanitario, porque es la sociedad en su conjunto la que tiene la fuerza para presionar a la Administración para que siga mejorando los medios contra las enfermedades raras, y para eso debe ser consciente de que el 8% de la población ya tiene una de ellas, porque tenerla o no tenerla es una moneda que se tira al azar y puede tocar a cualquiera... y también de que estamos salvando vidas en Almería”, dice la doctora, quien además de su labor e investigación sobre el wolfram a través de su equipo multidisciplinar, también sigue trabajando en la Atención Primaria, ahora en el centro de salud de La Cañada.
“Es la sociedad la que ha hecho que se progrese en la investigación de las enfermedades raras, y la necesitamos, y la cultura y el arte de nuestra tierra es una buena manera de ayudar a una causa solidaria que merece la pena”, insiste Bueno, quien se declara una enamorada del arte y la cultura flamenca.
También dice sentirse muy agradecida por quienes han hecho posible esta actividad para ayudar a la investigación contra el wolfram, las hermanas Maite y Rocío Beltrán, propietarias de la escuela El Jaleo, quienes en 2016 se pusieron en contacto con ella para ofrecerles una primera gala porque “entendían que la causa merecía la pena, que tenían muchas referencias de la asociación y que querían colaborar”.
Ahora, cinco años después de la primera edición, Gema Esteban cree que “esta gala se debe seguir haciendo, perdurando”. Y lo hará gracias a que siguen existiendo y trabajando profesionales sanitarios a los que les mueve ante todo su vocación y su afán por ayudar a los demás.
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