La unidad de Wolfram de Almería aspira por fin a ser centro de referencia

La Unidad de Wolfram de Almería, creada en 1999 por la doctora Gema Esteban Bueno, aspira por fin a convertirse este año oficialmente en un centro de referencia del Sistema Nacional de Salud, algo de lo que, por sorprendente que resulte, se le ha privado hasta ahora, tras 24 años como referente nacional e internacional de esta enfermedad rara, y después de haber obtenido el reconocimiento unánime de la comunidad científica y médica.

Ahora, este reconocimiento oficial compete al Ministerio Sanidad, y por él están trabajando el equipo de la Unidad, la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram, también presidida por Gema Esteban, y el Hospital Universitario Torrecárdenas, que está poniendo todos los recursos en su mano para albergar el futuro centro de referencia oficial. 

No obstante, aunque la unidad tendrá su base en Torrecárdenas, continuará contando con los profesionales del Área de Gestión Sanitaria Norte (que fue donde nació en 1999, en el Hospital La Inmaculada de Huércal-Overa) y del Distrito Sanitario Almería, que es donde la doctora trabaja hoy, como médica de Atención Primaria en el centro de salud de La Cañada.

En la actualidad, la unidad cumple de sobra con todos los requisitos para pasar a ser un centro de referencia nacional. 

No en vano, está desarrollando dos relevantes ensayos clínicos internacionales sobre el síndrome de Wolfram en los que Gema Esteban es la investigadora principal. 

El primero de ellos es un ‘Ensayo pivotal, internacional, randomizado, doble ciego, de eficacia y seguridad del valproato de sodio, en pacientes pediátricos y adultos con Síndrome de Wolfram’. Este ensayo, que ha cumplido ya dos años en desarrollo de los cinco previstos, es promovido por la Universidad de Birmingham.

El segundo ensayo se denomina ‘Evaluación de la efectividad de un plan de intervención biopsicosocial aplicado a través de las TIC, para la mejora en la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras'. En este caso, está promovido por la Consejería de Salud de la Junta, y también lleva dos años en desarrollo, de forma que solo le restaría uno para su finalización. 

En trámite Por último, un tercer ensayo, que se encuentra en fase de inicio de trámites y que se está gestionado en España por la Fundación Progreso y Salud de Sevilla, igualmente con la doctora Esteban como investigadora principal y promovido por una universidad francesa, se llama ‘Audiowolf: A phase II, open-label, efficacy study of daily administration of sodium valproate in patients clinically affected by Wolfram syndrome due to monogenic mutation’.

La participación en estos ensayos suponen avales más que suficientes para que la unidad almeriense sea acreditada como centro de referencia, al margen, por supuesto, de todo el ingente trabajo anterior, que ha hecho posible un tratamiento multidisciplinar impensable para muchos afectados por el síndrome de Wolfram en toda España durante este siglo. De hecho, Gema Esteban llega a afirmar que si la unidad se hubiese creado en Sevilla, y no en Almería, ya estaría reconocida oficialmente desde hace mucho tiempo. “¡Pero Almería también es Andalucía!”, exclama.

Fundamental para los pacientes

La acreditación de la Unidad de Wolfram es fundamental, sobre todo para los pacientes, puesto que una vez que se alcance permitirá que el sistema sanitario público asuma todos los costes de los tratamientos que se están realizando en Almería. 

De esta forma, ahora solo los pacientes incluidos en el proyecto de investigación y ensayo clínico que lidera Gema Esteban Bueno en Almería pueden ser tratados con cargo a la sanidad pública.

En la actualidad, la Unidad atiende a unos 70 pacientes en toda España, aunque solo una treintena de ellos se encuentra en condiciones de poder acudir a Almería para su tratamiento.

La unidad ha sido pionera en España en la investigación y el tratamiento de los pacientes afectados por el síndrome de Wolfram, aunque también se ha trabajado con sus familias.