Almería visibiliza las enfermedades raras en el Rastro del Nicolás Salmerón

Almería ha dado visibilidad y espacio a las enfermedades minoritarias o raras en el Rastro de Antigüedades, Pintura y Artesanía del Parque Nicolás Salmerón. De este modo, el Ayuntamiento ha conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero. Unas patologías, más de 7.000 diferentes, que afectan a casi el 8 por ciento de la población.

La alcaldesa, María del Mar Vázquez, ha querido acompañar a la Asociación Poco Frecuente en el stand informativo que ha instalado en el propio rastro, donde ha destacado que las enfermedades “ya no puede considerarse raras” y ha trasladado “el apoyo del Ayuntamiento”. Asimismo, ha reivindicado “diagnósticos precoces, prevención, tratamiento y, sobre todo, investigación”.

Acompañada por el concejal de Presidencia, Planificación y Función Pública Juan José Alonso, y la concejal de Familia, Igualdad y Participación Ciudadana, Paola Laynez, la regidora ha puesto en valor el trabajo de la Asociación Poco Frecuente para “apoyar a las familias, darle asesoramiento y ofrecerle todos los recursos”. 

Almudena Pérez, de la Asociación Poco Frecuente, ha agradecido al Ayuntamiento la cesión del espacio y ha afirmado que “no todos conocen las enfermedades”, razón por la que “muchas veces no están por la labor de ayudar”. Además, ha subrayado que “es imprescindible mostrar la unión con el objetivo de pedir más fondos, investigación y ayuda”.

Cada vez más

De esta forma, el Consistorio ha dado visibilidad al colectivo que integra a asociaciones de enfermedades raras y otras de síndromes diferentes, especialmente teniendo en cuenta que la cifra de afectados se multiplica con familiares, centros educativos, red sanitaria y atención social.

Y es que entre los objetivos de la Asociación Poco Frecuente, además del apoyo e impulso a la investigación científica, se encuentra el de proporcionar información, atención, orientación y acompañamiento a las familias y personas afectadas con enfermedades raras; y el de visibilizar, educar, sensibilizar e informar al conjunto de la población.

Los colectivos que han participado en el stand informativo son: Asociación síndrome 22q 11.2 Andalucía, Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), Asociación Síndrome de Turner Andalucía, Asociación Almeriense de Fibrosis Quística, Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, Asociación de Afectados de Esclerosis Múltiple (AEMA), Asociación Distrofia Muscular de Cinturas, Asociación del Síndrome de Ángelman, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Asociación de Afectados de Neurofibromatosis y ASALBO.