Cada año se diagnostican unos diez nuevos casos de ELA en Almería

La Unidad Multidisciplinar de ELA ( Esclerosis Lateral Amiotrófica) del Hospital Universitario Torrecárdenas de Almería diagnostica cada año alrededor de diez nuevos casos de esta enfermedad neurodegenerativa, y en la actualidad atiende a alrededor de 40 pacientes que la padecen en la provincia. 

Aunque esta enfermedad rara aún no tiene cura ni tratamiento capaz de detenerla, y de que quienes la padecen  tienen una esperanza media de vida de dos a cinco años, el neurólogo Pablo Quiroga, máximo responsable de la unidad almeriense, ha querido transmitir “un mensaje de esperanza” para celebrar este miércoles, 21 de junio, su día mundial. “Al igual que ha ocurrido con otras enfermedades neuromusculares que también eran muy desconocidas, en las que se ha avanzado muchísimo en su tratamiento gracias al gran número de investigaciones que se desarrollan en la actualidad, debemos ser optimistas y confiar en que pronto pueda aparecer un tratamiento para la ELA”, dice el doctor.

Quiroga está al frente en Torrecárdenas de un amplio equipo formado no solo por neurólogos, sino también por miembros de los servicios de Rehabilitación, Trabajo Social, Psicología, Nutrición, Logopedia y Cuidados Paliativos, que ofrecen una atención integral cada vez mejor, a su entender, a los pacientes almerienses. En su opinión, en Almería se ofrece hoy por hoy la mejor atención posible con los medios más avanzados a su disposición 

A pesar de que esta enfermedad, -en la que los músculos se van paralizando poco a poco hasta perder completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta- no tiene cura, el doctor Quiroga advierte de la importancia de un diagnóstico temprano para permitir, sobre todo en el caso de pacientes más jóvenes, que puedan vivir en ocasiones más años de la media señalada anteriormente.

Diagnóstico

De ahí a que piense que ante la mínima sospecha se debería remitir al paciente a una consulta de neurología que pueda diagnosticarla. Como señala, los principales y primeros síntomas de la ELA suelen ser debilidad, torpeza al hablar, dificultades para tragar o pérdida de fuerza de forma asimétrica. En la mayoría de los casos, la enfermedad suele ser diagnosticada a partir de los 50 años, aunque en Almería se atienden hoy a pacientes de 30 años. 

Pese a los esfuerzos del sistema público, la  Asociación  Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha alertado en este día mundial de la ELA de los problemas de muchos pacientes, sobre todo lo que se encuentran  en las fases finales de la enfermedad, cuando  requieren una atención y vigilancia las 24 horas del día, que la sanidad pública no puede ofrecer. Y señala que en estas personas, el gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna. De ahí a que considere fundamental la existencia de residencias que puedan hacerse cargo de estos enfermos. 

Según los datos de adELA,  esta enfermedad se diagnostica a alrededor de 160 andaluces al año y  la padecen en Andalucía más de 550 personas. En España son aproximadamente 3.000. Cada año 700 personas son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras 900 fallecen a causa de esta patología en el país.