“Con el cáncer hay mucho falso positivismo”

A Francisca Serrano Dueñas, experta en políticas de igualdad y muy conocida por haber sido coordinadora del Instituto de la Mujer en Almería, la vida le asestó un gran zarpazo a principios de 2022, cuando le diagnosticaron un cáncer de mama. La antesala a un rosario de tratamientos, quimioterapia, radioterapia y mastectomía que todavía no ha finalizado. Menos de dos años después de enfrentarse a tan doloroso proceso, esta mujer activa y comprometida, desmitifica los mensajes edulcorados y 'rosas' que envuelven a tan agresiva enfermedad.   

"A mi me gustaría hablar del cáncer con realismo. Me considero una persona optimista y alegre, pero con el cáncer no se puede hablar de alegría, ni de optimismo, ni de aprendizaje. Es doloroso, es una enfermedad solitaria, que te trastoca en lo emocional, en lo físico, en lo social, porque hasta los hábitos sociales los cambia". 

De lo que había vivido antes con otras personas a su alrededor, a vivirlo en primera persona, ¿ha cambiado mucho la perspectiva?

Mucho. La persona que lo ha vivido antes ha sido mi madre, una persona muy cercana. Cuando te diagnostican el cáncer, te quedas impactada, aunque ya lo sospechas. Recuerdo que el día que salí de la consulta me senté en un banco de la misma consulta y dije no puede ser, aunque lo imaginaba, y me dije, bueno, pues ya está. 

¿Es muy grande el impacto?

Lo más doloroso, y ahora estoy otra vez en el mismo proceso, fue el tiempo de espera. Esas semanas de biopsia, la rapidez con la que te hacen pruebas, cuando voy a la ecografía, cuando voy a la resonancia, estás entendiendo perfectamente lo que está pasando. Lo que pasa es que una parte dice, a ver si la probabilidad me toca. 

¿Y cómo se vive eso? 

Aunque estés rodeada de gente, es muy solitaria. Cuando se habla del aprendizaje del cáncer, creo que utilizamos mal la expresión. No es que aprendamos, lo que nos sorprende es, cuando se pone en marcha el mecanismo de conocer la enfermedad y de enfrentarte, descubrir lo poderosas que somos las personas. ¿Cómo puede ser que yo este sacando este poder y esa fuerza pensando que estoy acariciando la muerte? Porque lo piensas. Mi energía descendió muchísimo, fue una fatiga impresionante, tienes que dar un paso atrás respecto a tu vida normal, a cambiar tu hábitos sociales y entonces empieza a pensar, no en que te mueres, sino en que lo acaricias. 

¿Siente miedo?

Fíjate, Antonia, que a pesar de ser una enfermedad que provoca mucho miedo, el miedo que yo tengo no es a morirme, no me gustaría, pero no es el miedo a morirme. Tengo mucho miedo al dolor que causaría si me tuviera que ir para mi hija, para mi familia. Para las personas que convivimos con el cáncer, es una carga impresionante. Y el paternalismo en el tema del cáncer a la mujer nos pasa mucha factura.

¿Más que a los hombres?

Sí. He observado cuando iba a la quimio a muchas mujeres acompañando a otras mujeres, muchas mujeres solas como estaba yo, y mujeres acompañando a hombres. Muy poquitos hombres de acompañantes a mujeres enfermas. Estando dentro de la sala de quimio, muchas mujeres que tenían parientes dentro, tocaban preocupadas, es que no sé si mi marido, mi hijo, mi hija, tiene frío para ponerle la chaqueta… ¡Qué carga del cuidado! Y yo he sufrido la carga de no poder cuidar todo lo que se esperaba de mi como mujer, ya no estaba a la misma altura. 

¿Le da miedo pronunciar la palabra?

Tuve que aprenderla porque cuando se lo comenté a mi familia, mi familia hacía referencia a “la enfermedad”, fíjate, nos ha tocado otra vez … Yo no sé contra quién estoy luchando, Antonia. Si me dicen sé fuerte y lucha, ¿contra qué lucho? Yo confío en la ciencia. A mí me dice el oncólogo tienes que hacerte mastectomía, quimio, radio, como si me tengo que poner con las orejas boca abajo, yo hago todo lo que me dicen porque no sé quién es mi adversario. Sólo conozco su nombre y tengo que empezar a llamarlo por su nombre: cáncer. Me costó mucho trabajo y cuesta trabajo. Y cuando dices tengo cáncer la cara del que te está escuchando, es una cara de lástima, de no sé que decirte. 

¿Cambia el orden de prioridades de la persona?

Yo he relativizado muchísimo. La vida sigue, tengas la enfermedad que tengas, con tus problemas económicos, tus problemas laborales, tus problemas familiares. Y ahora se añade un problema muy grave, el de la salud, que mientras la tenemos no la podemos echar menos. Y yo he relativizado. Cuando me habla mi hija de Navidad, del año que viene, bueno, no sé qué contestarle porque mañana no sé que fuerza tendré. Cuando yo antes decía vive el momento era, vamos a disfrutar. Para mi ahora vive el momento es que voy con mi libreta, la abro y empiezo a escribir sobre cómo me siento. Y era incapaz en otro momento de hacer eso, de pararme, de ver los árboles, de observar. 

¿Está escribiendo desde entonces?

Estoy escribiendo desde hace poco. Y me encanta porque hablo mucho de mis sentimientos. Empecé a trabajar hace poco, después de una larga baja, y lo que escribí aquella noche me encantó porque era como cuando ibas al colegio en septiembre. Era fabuloso sentirme con una vida normalizada porque volvía al trabajo. Me encanta cuando leo eso. No aspiro a que se publique. Es una terapia que me sienta genial. Una de las primeras cosas que escribí fue a mi madre, es la persona que más ha sufrido viéndome como me ha visto, porque ella ha vivido con el cáncer y yo soy su hija. Creo que es la persona con la que menos he hablado del tema y la que más me ha comprendido.

¿Cómo lo ha vivido ella?

Mi madre tiene 85 años. El verano pasado yo iba sin pelo y con pañuelo. Recuerdo que estábamos a la hora de la siesta viendo una película, en Jaén con cuarenta y tantos grados, y me cogió la cabeza, la puso encima de sus piernas, me acarició como si fuera una niña pequeña y me quitó el pañuelo. Y para mi fue una liberación, y mi madre, sin decírmelo, sabía que era lo que necesitaba. Ha sido un gran apoyo y también algo doloroso para mi, no me hubiera gustado que mi madre me hubiera visto así. 

¿Qué fue lo más chocante?

Lo primero que hice fue comprarme la peluca. Aquel fin de semana de caída de pelo fue increíble. Yo sabía que era lo menos importante, pero yo notaba que hacía un movimiento y se te caían los mechones. Y era muy doloroso. Fui y me corté el pelo, según la indicación del médico. Llamé a mi peluquera y me rapó la cabeza y cuando llegué a mi casa lo poquito que ya me quedaba se me caía. Al día siguiente tuve que pedirle a un amigo que viniera a mi puerta para recogerme y no salir a la puerta de la calle. 

¿Cómo es la mirada de los otros?

Yo me sentía muy observada. Hay mucha observación y mucha cara de pena. Yo paseaba con el pañuelo y la sensación, si me conocían como si no me conocían, era qué pena.  Me imaginaba que era lo que pensaban. Yo vivo por Nueva Andalucía y he estado muchos meses sin pasear por el centro por no encontrar gente conocida, porque sentía hasta rubor, no quería que sintieran lástima por mí. La mirada de los otros te hace sentir muy vulnerable, muy desnuda. Y luego se acostumbran a verte, tú te acostumbras y ya cuando empieza a crecer el pelo asimilamos que la persona está sana, cuando se necesitan aún muchos cuidados, mucha atención y mucho apoyo. Hay algo que sí he reformulado en este tiempo, la palabra empatía. 

¿Y cómo la ha reformulado?

Yo la empatía la entendía como ponerte en el lugar del resto. Ahora soy consciente de que no te puedes poner en el lugar de una situación que tú no hayas pasado. Para mí la empatía es apoyo, acompañamiento. No te puedo pedir que te pongas en mi lugar si tú no sabes lo que yo estoy pasando, pero acompáñame. Las personas cercanas a veces quieren que tengas la misma energía, pero eso no es posible. 

¿Hay mucho mito de falso positivismo en el cancer?

 Totalmente. Hay que ser positivo, tienes que estar alegre, eso te va a curar. Yo no puedo estar positiva si estoy vomitando, si salir a la puerta para mi ya es un sobreesfuerzo, que me miren me ruboriza, no me veo bien…  Te acostumbras a mirarte al espejo, pero porque no te ves. Me quedé sin pelo, sin cejas, sin pestañas, hinchada, amarilla, pero yo no lo veía, lo he visto después en fotos. Hay mucho falso mito de mujeres con pañuelo o peluca fantásticas, guapísimas, y eso no es cierto. Te pica la cabeza, se mueve la peluca, no es tu pelo. Ahora observo muchas mujeres que no se ven ni con peluca ni con pañuelo. Van con gorra, con sombrero, y punto. Y me da mucha alegría porque ahí también está la imagen de la mujer sexualizada, incluso en esta circunstancia. Y luego lo que empobrece la enfermedad, la inversión que hay que hacer sólo para paliar un poco los efectos. 

¿Has necesitado apoyo psicológico?

 Sí, estoy con apoyo psicológico. Una gran profesional del sector privado. He echado de menos que en el sector público estuviera más presente la atención multidisciplinar cuando estás sufriendo cancer. Me he apoyado también en la Asociación contra el Cáncer de forma muy esporádica, porque, fíjate, yo me considero una persona que tengo habilidades y me sentía mal pensando cómo ocupaba yo un espacio en la Asociación contra el Cáncer si habrá personas que lo necesiten más, que tenga menos herramientas. Al final da igual las herramientas que tengas, porque ningún médico puede operarse a sí mismo. La salud mental hay que cuidarla, yo he necesitado y necesito apoyo y que me sostengan. 

¿Se ha tratado en Torrecárdenas?

Sí, a mí me parece que el equipo de Oncología de Torrecárdenas es fantástico, muy humano, pero luego veo mucha desconexión entre atención primaria y oncología, entre urgencias y oncología. Se sufre mucho cuando vas a urgencias y tienes que repetir mil veces soy paciente oncológica, o cuando vas a atención primaria y simplemente para trámite notas lejanía. Que el mismo sistema sanitario esté invirtiendo en cuidarte, y el mismo sistema en otras áreas no tenga ese cuidado, es ponernos piedras en la rueda. 

¿Tiene esperanza?

Yo quiero tenerla. No me están saliendo bien los resultados, pero ¿sabes lo que pasa? que yo he hecho todo lo que me han dicho, y fíjate, esta enfermedad también te hace sentirte culpable. 

¿Por qué?

 Quizás por la presión social, hay veces que digo no debería de tomarme el vino, debería andar más, estar más positiva… ¡fíjate! Creo que lo que hay que intentar con esta entrevista es resaltar la responsabilidad afectiva. Todas las personas que rodean a una persona que tiene cáncer tiene una responsabilidad. No podemos dejarlo todo en la persona que encima tiene el cáncer. Ni yo soy valiente ni de mí depende todo. ¿Yo tengo esperanza? Pues sí porque quiero vivir, porque quiero dentro de diez años hacer otra entrevista sobre este tema y decir, madre mía, cómo hemos revolucionado muchas cosas. Pero que contemplo todas las posibilidades, las contemplo.