“Cuando nace un bebé Down, “muere” el que esperabas y nace uno nuevo“

Normalización, autonomía, red de apoyo, esperanza de vida, capacidad cognitiva, son los términos con los que cada día trabajan en Asalsido, buscando respuestas y generándolas para atender a una comunidad de personas que año tras año va disminuyendo en número, pero que ve alargada su esperanza de vida. Lola habla de todo ello y de la ilusión por conseguir ver realizado el sueño de un residencial donde las personas con síndrome de Down puedan disfrutar de una vida plena hasta el final de sus días.

¿En qué momento nace el vínculo de Asalsido con una persona con síndrome de Down (en adelante SD)?

Atendemos desde que nace, de hecho nos llaman de los hospitales para decirnos que ha nacido un bebé con SD, porque tenemos acuerdos y colaboraciones.

¿Cómo se comunica a las familias la noticia?

Es muy importante esa primera noticia, es fundamental porque cuando nace un bebé con SD “muere” el bebé que tú esperabas y nace otro, y en ocasiones se vive como un duelo. Cuando una mujer está embarazada idealiza su futuro bebé, idealiza su vida. Al nacer el bebé con SD no hay información certera, hay mucho Google, Internet, pero no hay información veraz y nace la incertidumbre.

Es partir de cero.

Sí, pero desde el abismo, desde un precipicio porque no sabemos de discapacidad y no tienen por qué saber las familias sobre eso, o que existe una entidad como nosotros que durante todo el trayecto de su vida vamos a estar orientándoles, apoyándoles, guiándoles.

La esperanza de vida se ha alargado, ¿han modificado cosas para adaptarse a esa nueva realidad?

Estamos aprendiendo con ellos porque ahora está llegando la primera generación de personas mayores. Down España y todas las entidades federadas estamos intentando crear un modelo de senectud, de vejez.

Se genera una nueva necesidad porque se genera también una situación de orfandad al hacerse mayores. ¿Quién y cómo atenderá a esas personas?

Hay un proyecto, el Residencial SXXI, un edificio con apartamentos para seguir manteniendo el concepto de hogar, de familia, donde dar respuesta a esa necesidad, siempre partiendo de modelos de calidad donde hagamos unidades de convivencia, que se sientan en su casa.

Se trata de que sea entonces lo más parecido a un edificio de vecinos al uso.

Sí, por eso el edificio será de apartamentos. Es la mejor manera de concienciar, visibilizar y alargar la esperanza de vida. Un chico que hace vida normal en todos los sentidos: ocio, deporte, cultura, tiene salud mental, y la salud mental es necesaria para alargar la vida, no el aislamiento. Es una gran ventaja que el edifico estará en el centro de Almería.

¿En qué fase está?

Tenemos el proyecto los planos, y nos falta financiación, estamos tocando puertas de las administraciones y queremos optar a subvenciones de los fondos sociales europeos, nos vamos a presentar a ver si hubiera suerte.

¿Qué ha aprendido de esta comunidad?

Lo primero, ver la capacidad de esfuerzo que tienen, pero la mayor lección que me he llevado y que he intentado inculcar a mi hija es la normalización. Yo no veo personas con síndrome de Down. Si todos viéramos a la persona con sus capacidades y sus aspectos a mejorar, y no la discapacidad, el mundo sería fantástico, no estaríamos hablando de discapacidades sino de personas, que es lo que todos somos.

Hace poco se ha aprobado el cambio en la Constitución para eliminar el término disminuido, ¿qué opina?

El lenguaje es la expresión del pensamiento. Habíamos normalizamos la palabra subnormal, disminuido (es menos que), minusválido (no eres válido)… Este cambio dará sus frutos pasados muchos años, pero cuando un niño pequeñito sin discapacidad se habitúa a utilizar un lenguaje positivo, al final el pensamiento se va moldeando, el lenguaje es fundamental. Para mí es un paso gigantesco.