Más de 40.000 almerienses tienen enfermedades poco frecuentes

El Ayuntamiento de Almería y la Fundación Poco Frecuente han querido visibilizar a las personas que están diagnosticadas con enfermedades minoritarias, y lo han hecho en la Plaza Vieja con expositores de las diferentes asociaciones y un taller sobre Danza Movimiento Terapia. Es el preámbulo de su Día Internacional, que este año sí podrán celebrar, el 29 de febrero, en el que las fuentes municipales se iluminarán con el color verde.

La alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez, acompañada por la concejala de Familia, Inclusión e Igualdad, Paola Laynez, han asistido a las actividades, que se han celebrado desde las 10 hasta las 14 horas. La alcaldesa ha manifestado que “cada una de las 7.000 distintas enfermedades poco frecuentes solo afectan a un pequeño colectivo de personas, pero en conjunto existen unos 3 millones de personas en España y hasta 300 millones de personas en todo el mundo que conviven con una patología de baja prevalencia. En Almería son 40.000 personas diagnosticadas”. Esta frase la desarrolla asegurando que “es un colectivo en situación de vulnerabilidad, ya que una persona con una de estas patologías espera una media de cuatro años en obtener un diagnóstico y en un 20% de los casos transcurre más de 10 años o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado”.

Por eso, explica la alcaldesa, “es indispensable crear una voz unida que con fuerza genere concienciación, visibilización y una especial sensibilidad dirigida a educar o reeducar a la sociedad en general sobre estas enfermedades”.

A lo largo de la mañana, la Fundación Poco Frecuente, con la colaboración del Área de Familia, Inclusión e Igualdad, ha concienciado sobre la situación de estas personas y la necesidad de invertir más en investigación. La actividad central ha sido un Taller de Danzaterapia Inclusiva, realizado por la profesional Valeria Leites. La Danza Movimiento Terapia (DMT) es un modelo de intervención psicoterapéutica que utiliza la danza y el movimiento con el fin de integrar los planos psíquico, físico, emocional, espiritual y social de las personas, en pos de una vida más saludable, placentera y plena de sentido.

Además, se han instalado stands con la asistencia y colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Asociación Almeriense de Fibrosis Quística, con la Asociación Síndrome de Turner Andalucía. Por último, el día 29 de febrero, ‘Almería se tiñe de verde”, con iluminación de fuentes para visibilizar las enfermedades minoritarias el 29F.