El Programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas, de Fundación "La Caixa”, nació en 2008 para complementar la atención sanitaria ofreciendo atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedad crónica avanzada y sus familias, cuidados paliativos y duelo, en el Hospital Universitario Torrecárdenas y en Distrito Almería Centro. Enmarcado en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, este programa consolida su misión de complementar el modelo actual de atención a las personas, que se amplió también en el ámbito residencial.
El equipo de atención psicosocial de Cruz Roja de Almería está formado por cinco profesionales de la psicología sanitaria especialistas en psicooncología y cuidados paliativos, así como voluntariado que ofrecen atención y acompañamiento psicosocial y espiritual al final de la vida.
Desde 2018 el programa atiende a familias que sufren la pérdida de su bebé junto a los profesionales de la unidad de Obstetricia y Ginecología del Hospital Universitario Torrecárdenas, facultativos especialistas en ginecología, matronas y personal sanitario que acompañan a familias en proceso de duelo gestacional y perinatal con un alto nivel de implicación.
Durante el 2023 el equipo de intervención psicosocial de Cruz Roja Almería acompañó a 124 familiares de 73 bebés que fallecen durante la gestación o a los pocos días del nacimiento.
Lucía
Para Lucía Pérez Caro, psicóloga sanitaria del equipo de intervención psicosocial que acompaña familias que viven este proceso de duelo le parece importante visibilizar este tipo de pérdida, “ya que es un proceso todavía desconocido e incluso a veces es un duelo no autorizado que suele empezar con incredulidad, shock y poco a poco van apareciendo emociones como la tristeza, ansiedad, enfado, miedo”(…). “Supone un gran impacto para las familias la noticia de que su bebé ha fallecido. Los acompañamos durante todo el proceso favoreciendo que expresen sus emociones, se favorece que tengan momentos de intimidad con el bebé y puedan despedirse de éste ya que sabemos que cuando esto ocurre el duelo es más sano”. También se facilita que se lleven la caja de recuerdos que ofrece el Hospital Universitario Torrecárdenas y en la que se introduce ropita que tejen personas voluntarias y que ha tenido el bebé mientras lo ha arropado su familia, un certificado de nacimiento con su huella y fotografía. La gran mayoría de personas que crean estos recuerdos refieren que es algo muy valioso para ellos.
Nuria Hidalgo perdió a su hijo Mateo en la semana de gestación 36 y su acompañamiento con la psicóloga del programa comenzó en junio de 2021. Desde ese momento la atención se centró en favorecer su proceso de adaptación a la situación tan dolorosa que estaba viviendo. Durante el proceso de acompañamiento en duelo, Nuria volvió a quedarse embarazada y el acompañamiento en su duelo duró hasta el nacimiento de su hija Arcoíris Aine Luna que se produjo en julio de 2023.
“Gracias a Nuria y a todas las familias que he acompañado en su proceso de duelo perinatal por permitirme estar a su lado en momentos tan duros y difíciles, gracias por enseñarme tanto” concluye Lucía Pérez Caro, psicóloga de Cruz Roja.
Nuria
Nuria Hidalgo Asensio es madre soltera y monoparental explica con cariño y gratitud la emoción con la que comenzó su duelo con la psicóloga Lucía tras perder a su hijo Mateo en la semana 36 de gestación. Estas son sus reflexiones. “Me recogieron del suelo con el golpe que sentí en mi cuerpo y mi alma, con el corazón hecho mil pedazos. Lucía en silencio recogía mis lágrimas de dolor, con su gesto de compasión, con su presencia, con su corazón y luz iba guardando gota a gota cada lágrima, para más tarde convertirla en la lluvia más radiante y limpia que traería el Arcoiris, a mi Hija Arcoiris”. “El dolor y el duelo de una madre con los brazos vacíos, con el cuerpo desnudo y el abrazo eterno de ese único instante juntos, de su pequeño cuerpo sin latido y su Alma Grande, esa que Iluminaba la oscuridad de mi apego, queriendo devolverlo a la vida”.
“En toda su ropita quedó tu olor, la manta en la que te arroparon, el gorrito, todo lo que contenía la caja del recuerdo fue un botiquín de primeros auxilios para los días venideros, en los que abrazaba el duelo sin saber ni cómo, pero siempre con Lucía, que como Ana Almansa eran las psicólogas que se encargan de levantarnos y devolvernos a la vida, acompañándonos en la transformación del dolor en amor, de elaborar ese duelo que nunca deberíamos vivir como madres, para lo que ni existe palabra que lo defina. Las ropitas de nuestros hijos son tejidas por las manos y el corazón, de mujeres del centro de tercera de Edad de Carretera de Ronda. No saben cuánto reparan nuestras heridas, con su labor altruista”.
“Natalia Benayas fue la matrona que vistió y me trajo a mi hijo, junto a mi amiga Andrea. Quizá no se sabe lo importante de aquel olor primero, aquel tacto de su carita, de su piel…quedó grabado en mi cerebro; todavía se me empañan los ojos de lágrimas al recordar ese momento de Luz, de Amor tan puro, inefable y eterno, que me tocó vivir”.
“Como tallado en piedra quedó el olor de mi hijo en la manta que lo arropó. Cada noche esa mantita, ha dormido en mi corazón, oliéndola me permitía conectar con su olor, su existencia y dormir en Paz, sabiendo que lo nuestro ya era eterno. También la suavidad de su carita, me hizo recordar aquella caricia que “Él es suave como yo” instantes grabados en el cerebro y el alma y que me han permitido elaborar y cerrar el duelo de una forma sana, que Lucia permanentemente iba sosteniendo en cada sesión mis lágrimas, mi ira, mi dolor, mi incomprensión, mi falta de sentido a la vida, y con cada sesión en el Materno Infantil, con su modo de ser, de estar, desde el amor, en la terapia me iba levantando del suelo, primero de rodillas y poco a poco, luego de pie, sostenida siempre de su mano”.
“Su misión no ha sido y no es nada fácil, tanto ella como Ana Almansa, Lucía Pérez Caro, psicóloga sanitaria de Cruz Roja Española acompañan el duelo a personas cercanas a la muerte, o a mamás como yo, que esperando con ilusión la vida, llega la muerte sin esperarla. La tarea que realizan no tiene precio, que requiere de tanta humanidad y amor, para con esa conexión que crean, transitar y caminar el dolor hasta una elaboración sana y cierre del duelo”.
“En ese camino tan irregular y personal que es el duelo perinatal, fuimos avanzando. Y digo fuimos porque es muy necesario que el mundo se entere que necesitamos apoyo emocional, mental y a veces también físico. Una madre que se queda sin su hijo en la tierra, sin ilusiones y sin sentido. No podemos tirar sola a veces ni de nuestra propia vida”.
“Todos alrededor siguen su vida y el duelo sigue dentro de la madre, ese camino de transformación del dolor en amor, es de la Madre, esa que hubiera hecho lo imposible porque su Hijo siguiera latiendo lleno de vida a su lado”.
“Y tiempo después continuaron las bendiciones. Se produjo el milagro, la llegada de Áine Luna, mi segunda hija, mi niña Arcoíris. Nuevamente de la mano me acompañaba a transitar con todos los miedos posibles, aquel rayo de luz y de esperanza que se abría de nuevo en mi vida. Mi hija Arcoíris me dio la sorpresa, y empezó a latir dentro de mi cuerpo, casi dos años después de su hermano Mateo”.
“Lucia me acompañaba en mi embarazo, en esa nueva vida que latía de ilusión, fe, esperanza dentro de mí. La alegría silenciosa, la ilusión discreta y los miedos y preocupaciones, ocupándonos y viviendo “un día cada día”, en presente continuo y perfecto, era como yo lo deseaba y podía llevarlo mejor. Nos acompañaba a las ecografías, la de la semana 20, y con el miedo que quería colarse por la puerta, se convertían en ecografías de ilusión, de impulso a seguir creyendo que era posible su llegada sana, bonita, feliz y plena a mi vida. Con ginecólogas como Noemi Bedmar profesional y con una humanidad capaz de abrazar con empatía nuestra situación, hicieron que floreciera el sendero del amor, creciendo mi Hija Luna en cada latido. Mi embarazo Arcoíris fue para mí como una carrera de fondo, donde en cada ecografía recogía el testigo de vida, al oír su latido (Noemí, Lucía y Ana lo saben bien) y continuaba corriendo, testigo a testigo hasta llegar a la meta”.
“Meta que se hizo realidad a la llegada de Luna el 17 de julio de 2023, de las manos de Noemí Bedmar y del cariño, apoyo y comprensión de Lucia, que tan bien ha sabido sostener, apoyar y transitar nuestro camino juntas. Profesiones que no están pagadas con dinero porque lo que emerge de cada uno de sus actos es la humanidad y amor por el ser humano. Honremos hoy a nuestros hijos los del cielo Mateo y la tierra Áine Luna porque me hicieron y eligieron como Madre. A todas las madres porque saben del amor a un hijo en la tierra y en el cielo. A mi Madre que aún con demencia sigue recordando a mi Hijo Mateo y cantándole a mi Hija Luna. Felicidades a la Mamas De Alcora, grupo de apoyo al duelo perinatal de Almería, a Matrioskas en Andalucía porque nuestros Hijos nos encontraron y unieron para siempre”.
Natalia Benayas, ,matrona en duelo perinatal
Las matronas junto con las auxiliares son el personal que más tiempo pasa con las familias en el proceso de pérdida perinatal, es por así decirlo los que están a pie de cama.
Las funciones concretas de las matronas, aunque son diversas no se pueden catalogar con un orden de importancia, aunque destacaría sobre todo la escucha, respetando los silencios, a veces solamente estar y la comprensión.
La formación es imprescindible para dar un apoyo correcto, así ayudar a enfrentar todo este momento vital, que, aunque está limitado en el tiempo acompaña a la familia de por vida, por lo que hay que tener especial cuidado en que decir y que no decir, así que habrá que formar a cada profesional de manera continua.
En Almería capital por norma general si la pérdida gestacional es antes de las 21 semanas de gestación se suele llevar a cabo casi por completo en planta y si es mas allá o en situaciones más complicadas en paritorio.
En ambos servicios además de ayudar en cualquier necesidad de mitigar el dolor físico, hay que estar sobre todo pendiente de las necesidades emocionales y coordinarse con el equipo de psicología. Intentar que tanto en planta como en partitorio una situación ya muy estresante de por sí no se agrave por lo que valorar de manera individual cada caso, sobre todo siendo algo más flexibles en cuanto a las normas hospitalarias.
Una de las cosas más importantes para mí como matronas es animarlos a expresarse con familiares y amigos e informar de la disponibilidad de grupos de apoyo para después del alta, y otra es tratar en cuerpo del bebe con respeto por lo que presentarlo vestido y tratado con cuidado es fundamental.
En todo momento se animará a cualquier miembro de la familia que desee conocer al bebé de manera íntima (si los padres están de acuerdo), favorecer despedirse físicamente durante el tiempo que sea necesario, incluso facilitar la participación de la creación de recuerdos como pueden ser tomar fotos o portar una caja donde se meten otros elementos como una mantita o gorro que haya cubierto al bebe.
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