La Princesa de Asturias inaugurará el viernes en el colegio La Salle Virgen del Mar el I Congreso Escolar Internacional de Enfermedades Poco Frencuentes.
Más de ocho centros educativos, dos de ellos de Almería, participan desde el viernes en el congreso como fórmula para acercar a la sociedad las enfermedades raras y las experiencias personales, educativas, familiares y profesionales de quienes las padecen. De la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras, Feder, y con la asistencia de la Princesa de Asturias, el colegio La Salle de Almería acogerá el encuentro.
Su director Teodosio Oliver explica que la forma de acercarse a las enfermedades raras es con el lenguaje de los escolares, a través de murales, blogs y nuevas tecnologías.
El congreso que contará también con la intevernción del alcalde de la ciudad, del consejero de Educación de la Junta y de hasta cuatro escolares con enfermedades raras se centra en la educación. Javier Fornieles del Observatorio Obser de enfermedades raras de la UAL apunta a una iniciativa pionera a nivel europeo y con una clara participación iberoamericana.
El congreso quiere ser referencia de otros que llegarán en el futuro.
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