Almería, centro del observatorio nacional

Investigadores almerienses especialistas en comunicación, sociología, psicología y filología, conforman el núcleo del Observatorio de las Enfermedades Raras (OBSER) que, de ámbito nacional, está orientado a la recopilación y difusión de información actualizada y veraz sobre las enfermedades poco frecuentes.
A diferencia de otro tipo de investigaciones más vinculadas a novedades científicas y sanitarias, OBSER se centra en ámbitos sociales, educativos, informativos y psicológicos.
Es decir, en ámbitos menos explotados que los puramente científicos, pero que tienen una importancia relevante no sólo a la hora de dar a conocer este fenómeno entre la sociedad, sino también a la hora de dibujar las necesidades de los afectados y sus familias.
Así lo ve el investigador e impulsor del observatorio, Antonio Bañón. Profesor de Filología en la Universidad de Almería (UAL), está vinculado a las enfermedades raras, no sólo profesional, sino también personalmente y mañana viernes presentará en el colegio La Salle Virgen del Mar el Primer Congreso Escolar Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes, que contará con la presencia de la Princesa de Asturias.

Bajo el paraguas Feder El observatorio nació hace dos años, pero fue en 2013 cuando la Federación española de asociaciones de enfermedades raras (Feder) decidió que los investigadores de la UAL lo gestionaran.
La entidad realiza varios estudios y, entre ellos, el de repasar todo lo que los medios de comunicación incluyen sobre las enfermedades raras, tanto en prensa, radio y audiovisual. De hecho, en una semana, OBSER tiene previsto presentar un informe sobre lo que los medios de comunicación  apuntaron sobre enfermedades raras en 2013.
Los investigadores han detectado un cambio a mejor en el tratamiento de las informaciones sobre enfermedades raras. Cada vez son más las informaciones y también mejores, señala Bañón, que reconoce que la finalidad del observatorio y de sus estudios es mejorar todo lo que se refiere a las enfermedades minoritarias, desde darlas a conocer a las necesidades psicológicas de las familias pasando por los fármacos huérfanos. Por eso, los informes quieren ser este año mensuales y no anuales.
Y es que toda esta información, más la de otros planes de trabajo que implican a investigadores de diferentes campos, busca, en definitiva, un cambio en las políticas sociales, un incremento en la inversión y fomentar debates relacionados con la educación, la hospitalización y el conocimiento, en definitiva, de un colectivo, minoritario si se tiene en cuenta cada una de las enfermedades, pero importante, si se ve en su conjunto.