“Lo que aún no conocemos es más apasionante que lo conocido”

Aún no se  conoce los suficiente sobre enfermedades poco frecuentes. Y el I Congreso Escolar Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes, clausurado ayer en el colegio La Salle Virgen del Mar de Almería, es lo que ha pretendido: concienciar sobre estas patologías desde la edad más temprana.

Este proyecto pionero celebró ayer su segunda jornada, y la que cerró el seminario, con la asistencia de casi doscientos  espectadores. Dos expertos en el campo, los doctores Fernando Royo, Fundación Genzyme, y Juan Capel, licenciado en Ciencias Biológicos y profesor titulado de la Universidad de Almería.

Genética

“Hemos avanzado muchísimo en el campo tecnológico; cuantos más genomas conozcamos, más cerca estaremos de combatir muchas más enfermedades”. Ésta fue una de las frases más esperanzadoras del ponente Juan Capel, que impartió una interesante charla sobre genética y enfermedades raras, en la que afirmó que “lo que aún desconocemos es más apasionante que todo lo ya conocido”. Reivindicaron la investigación con respecto a las enfermedades poco frecuentes, e incluso la mañana dio pie al debate entre congresistas y ponentes.

Normalización

La subdirectora de la  Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea, reivindicó los derechos de los alumnos que padecen enfermedades poco frecuentes con la ponencia Enfermedades minoritarias en la escuela.

Ancochea reclamó más atención por parte del sistema educativo con respecto a este sector de la sociedad.  “Los padres no se involucran demasiado en la integración de los niños en el colegio. La sociedad tiene aún los ojos cerrados con respecto a este tipo de patologías”. Esto provoca, según Ancochea, que algunos niños tengan que ser escolarizados en centros de educación especial, aunque sus capacidades asociativas sean aptas para cursar en centros normales.

Según datos aportados por la psicóloga de FEDER, el 85% de las asociaciones piensa que los centros escolares no cuentan con las condiciones de accesibilidad necesarias, refiriéndose no solamente a las rampas a minusválidos; muchos niños padecen síndromes poco conocidos y que precisan de un entorno específico que no todos los colegios cuidan.

Son muchos los que se han preocupado por que este seminario vea la luz. Muchos los que han puesto toda su esperanza y esfuerzo por que Almería sea pionera en este proyecto. Y así es como concluyó Alba Ancochea su intervención; lanzando un reclamo al aire para que otros centros sigan el ejemplo de nuestra provincia y se involucren con las personas con enfermedades inusuales.

Derechos

Diez representantes de los centros educativos almerienses asistentes al seminario elaboraron un decálógo dirigido a los que padecen síndromes poco frecuentes, el cual recitaron en la jornada de ayer. El documento, portador de  derechos dirigidos a este grupo de personas, será el papel que genere debate en la comunidad educativa. Se pretende  concienciar a la población, y difundir estos derechos. Esto servirá para que se lleve a cabo un segundo certamen.

Serás feliz

Tres profesores del colegio La Salle Virgen del Mar de Almería, junto a la voz de la alumna de 1º de E.S.O. María Gil Sarache, interpretaron el tema ‘Serás feliz’, una canción compuesta por ellos mismos, con un mensaje positivo y de ánimo para los pacientes de enfermedades raras.

“Me ha gustado mucho el transfondo de la canción. Demuestra que las persona