El Observatorio de las Enfermedades Raras saldrá en enero de la UAL

El Observatorio de las Enfermedades Raras, gestado en la Universidad de Almería, ha impulsado desde allí la investigación, el análisis y la visibilización de las enfermedades poco frecuentes y, ahora dejará el campus de La Cañada. Aún así, mantendrá una fuerte vinculación con esta comunidad universitaria, que seguirá investigando la relación entre este tipo de patologías y  el ámbito socioeducativo.

Lejos de descolgarse de este Observatorio público ligado a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y financiado por el Ministerio de Sanidad, la Universidad de Almería apunta lejos. El objetivo es, ahora, traer a la UAL un Observatorio Internacional.

Carácter bianual El profesor de Filología y primer director del Observatorio de Enfermedades Raras, Antonio Bañón, explica cómo, después de año y medio de trabajo, se llegó a un acuerdo con la Federación para que la presidencia del Observatorio fuera de carácter bianual.

Esta propuesta respondería al objetivo de dar “mayor visibilidad” al Observatorio, a la par que  permite no relacionarlo únicamente con Almería, dice Bañón, que entiende que desde su puesta en marcha ha cumplido los objetivos propuestos.

Unos objetivos que son analizar e investigar cuestiones sociales vinculadas con las enfermedades poco frecuentes, y darles visibilidad.

Informes e investigación En año y medio se han redactado seis informes, se ha organizado y desarrollado un Congreso Internacional en Almería y se han editado seis publicaciones en revistas internacionales con asuntos relacionados  con las enfermedades raras y el ámbito educativo y social. Lo que demuestra, en su opinión, que el Observatorio ha logrado llenar el hueco importante “de poca presencia” de las enfermedades raras en el ámbito universitario.

Así mismo, Bañón expone cómo se han elaborado cuatro informes sobre los medios de comunicación y las enfermedades poco frecuentes, sobre la educación y las enfermedades raras y sobre este tipo de patologías y las políticas sociales. Unos trabajos que son resultado de un abordaje interdisciplinar, insiste.

Los inicios fueron algo más difíciles, pero se ha logrado el objetivo marcado, concluye ahora Bañón cuando cerrará el Observatorio de Enfermedades Raras de la UAL y cederá el testigo del Observatorio a otra universidad española (se han presentado a la oferta pública, dos centros universitarios de Valencia y uno de Barcelona).

Hace 15 años que Bañón se propuso hacer de las enfermedades raras algo próximo, cercano y, sobre todo, muy vinculado al ámbito educativo y también al de las políticas sociales. Hoy, dice, las cosas han cambiado y la gente ya asocia Enfermedades Raras con algo grave, genético y con poco acceso a fármacos, por ejemplo.  Sigue habiendo, no obstante, cierto desconocimiento, reconoce.

El apoyo de la reina doña Letizia, que estuvo en Almería como Princesa de Asturias presidiendo el Congreso Internacional de las Enfermedades Raras, y las investigaciones que están dando pasos en las universidades tienen que ir dando prioridad a un grupo de personas numeroso, con unas características determinadas y unas demandas específicas.

Sólo en la UAL, el Observatorio de Enfermedades Raras ha implicado a muchas personas. Diez han integrado el Observatorio propiamente dicha y muchos continuarán sus líneas de investigación en este campo.

Internacionalizar Lejos de dejar a través los objetivos del Observatorio, la UAL buscará ahora, gracias a los contactos establecidos con universidades europeas y latinoamericanas, ampliar el radio de acción y tejer una red que sirva no sólo para poner las enfermedades poco frecuentes en primera línea de difusión, sino para buscar soluciones a los problemas que hoy se plantean.