Enfermos exigen el medicamento más adecuado

Pacientes y, sobre todo, familiares de quienes padecen una enfermedad poco frecuente han denunciado, a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que “más del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o si dispone, considera que no es el adecuado”. Y así lo han trasladado en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se ha celebrado en Sevilla y al que han asistido almerienses afectados (fundamentalmente con hijos con una enfermedad rara) y también algunos sanitarios de la provincia.

La Federación ha recogido en un informe  los principales datos que reflejan la situación actual y entre las propuestas para este 2015, se encuentra facilitar el acceso al tratamiento adecuado a las personas con enfermedades poco frecuentes así como “garantizar un diagnóstico rápido y riguroso”. Unas propuestas que no sólo quieren llegar hasta el Ministerio de Sanidad, sino que trasladarán a la sociedad el próximo 28 de febrero, coincidiendo con el día de las enfermedades raras. Una jornada que aprovechan para visibilizar estas patologías, dicen desde Feder.

Por lo pronto, las personas con enfermedades poco frecuentes consideran que para poder garantizar el acceso a los tratamientos adecuados para cada patología, “es necesario asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud (SNS)”. Y es que, insisten, una de cada cuatro personas con enfermedades poco frecuentes tiene “difícil o imposible acceder a los productos que necesita”, por ello Feder solicita que se armonicen los criterios entre las Comunidades Autónomas y el Ministerio para evitar desigualdades.