Almería patina para acabar con ‘Duchenne’

Decenas de niños, pero también numerosos adolescentes y personas mayores, patinaron ayer domingo en Almería para “acabar” con las enfermedades de Duchenne y Becker, dos distrofias musculares raras que afectan a uno de cada 3.500 menores. La asociación Duchenne Parent Project, en colaboración con la Escuela Municipal de Patinaje 360 y el Ayuntamiento de Almería, organizó el evento en el Parque de los Periodistas, en la zona de Las Almadrabillas y junto al Paseo Marítimo, con el objetivo de “dar visibilidad a unas enfermedades muy poco conocidas pero que afectan de lleno a muchas familias”, según explicó Francisco Javier Manrique, miembro de la asociación y padre de un niño afectado. La concejala de Políticas de Igualdad, Pilar Ortega, quien asistió al evento, expresó todo el apoyo del Ayuntamiento de Almería a los afectados. La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. 

Tratamiento Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y, por lo tanto, los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia motora. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. Se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen afectado se encuentra en el cromosoma X.  Existe otra enfermedad semejante. La Distrofia Muscular de Becker (DMB), que es menos grave que la de Duchenne, se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. Actualmente, existen tratamientos experimentales y los datos preliminares indican que en un futuro podría llegar ser posible su curación.