La pequeña Ángela, a la espera de la operación que permitirá tratarla

Roquetas sigue en vilo ante el caso de la pequeña Ángela, la pequeña que sufre una grave enfermedad rara, el síndrome de Niemann-Pick, con una esperanza de vida que no llega a los diez años. La esperanza llegó con la noticia de que le había sido aprobado un tratamiento en experimentación con el fármaco ciclodextrina. Una aprobación que llegó antes de lo esperado, ya que en otros casos las familias habían tenido que esperar años hasta obtener los permisos necesarios.

El fármaco ha obtenido buenos resultados en otros pacientes, y la ilusión de los padres de Ángela es que el inicio temprano del tratamiento consiga mejorar aún más el futuro de su pequeña.  “A esta otra niña se le comenzó a administrar cuando ya había sufrido los efectos del Niemann Pick pero en el caso de nuestra niña, al ser tan pequeña, todavía no le ha afectado al desarrollo neurológico, por lo que creemos que puede ser una gran esperanza”, especifica Carlos. 

Eso sí, para aplicárselo, Ángela necesita someterse a una delicada operación que le colocará un ‘ depósito de Ommaya’. un dispositivo en el cerebro diseñado para administrar fármacos quimioterapéuticos directamente en el líquido cefalorraquídeo.

Una operación que no acaba de llegar, aunque estaba prevista para inicios de año. Y es que la niña se encuentra en un estado débil de salud que impide su entrada en el quirófano. “Han tenido que aplazar dos veces la operación, primero porque sufrió neumonía y después una infección del pulmón derecho. Hasta que no se recupere del todo no la pueden operar. Y lo mismo sucede con una operación que necesita en el estómago para ser alimentada. En estos momentos se encuentra en todo momento con oxígeno porque su saturación es baja”, explica detalladamente el padre de la pequeña paciente.

Un año de vida
Mientras tanto la familia ya ha celebrado el primer cumpleaños de su pequeña. “Aquí está la campeona que nunca puerde su sonrisa ni sus ganas de luchar”, añade el orgulloso Carlos, que también se refiere a su mujer con la misma palabra: luchadora. La fuerza de ambas es la que hace que día a día la familia reciba el cariño de los vecinos roqueteros que están volcados con ayudar a la pequeña Ángela y darle ánimos en la red.

Mercadillo para lograr terapia domiciliaria

 La familia de Ángela ha puesto en marcha la celebración de un mercadillo solidario con el objetivo de lograr fondos que les permitan contratar a un fisioterapeuta que acuda al domicilio de Ángela. Y es que la debilidad de su salud hace imposible que la pequeña continúe con los tratamientos que estaba recibiendo en otros centros. Para ello han realizado un llamamiento en las redes sociales con el objetivo de reunir distintos productos de segunda mano, libros, juguetes o ropa en buen estado. Toda la información sobre cómo ayudar a la familia, que también vende camisetas, se encuentra en el perfil de Facebook Ayuda para Ángela.