El Síndrome de Asperger se hace visible en el Parlamento Andaluz

El Parlamento de Andalucía ha acogido este martes la lectura de un manifiesto por el Día Internacional del Síndrome de Asperger, un trastorno del espectro autista (TEA) que puede pasar desapercibido a simple vista pero que hace vulnerables a quienes tienen esa condición frente al resto de la sociedad. 

La presidenta de la Cámara autonómica, Marta Bosquet, ha dado la bienvenida al acto, al que también han asistido parlamentarios de distintas formaciones políticas con representación parlamentaria, y con la directora general de Discapacidad, Mercedes López. Un chico y una chica Asperger, procedentes de Almería y Sevilla respectivamente, han sido los encargados de leer el manifiesto en nombre de la Federación Andaluza de Asociaciones de Asperger, cuyo presidente también ha intervenido en el salón de usos múltiples del Hospital de las Cinco Llagas. 

Este es el texto íntegro del manifiesto. 

La Federación Andaluza de Síndrome de Asperger agradece a la presidencia del parlamento, a sus señorías, y a todos los asistentes, la oportunidad que nos brindan hoy, de dirigirnos a la sociedad a través de sus representantes en este parlamento en reconocimiento del  Día Internacional del Síndrome de Asperger. 

Para nosotros, asociaciones de familiares y de personas con TEA  supone una ocasión única para proyectar nuestra visibilidad. 

Sin embargo, no debemos reducirlo todo a la visibilidad. La visibilidad por sí sola no cambia el mundo.

Hay muchas familias sin recursos que no pueden pagarse mensualmente las terapias que necesitan sus hijos “diversos”, Miles de padres y madres de hijos con trastornos del espectro autista, o con otras discapacidades darían lo que no tienen porque sus hijos pudieran tener una vida autónoma.  Muchos de esos padres, además, desearían que las terapias que necesitan sus hijos, de las cuales depende que tengan un mejor futuro, formaran parte de la cartera de prestaciones de la seguridad social. En Andalucía y en muchas otras comunidades, un niño con discapacidad, o con “diversidad funcional”, es expulsado de la atención temprana cuando cumple seis años de edad y todo el peso de su desarrollo recae en una escuela pública sin suficiente personal para velar por la igualdad de oportunidades 

Cuando estas personas cumplen la mayoría de edad,  y siguen necesitando asistencia e intervención, empleo, y autonomía, el Estado apenas está para ayudarles, aunque luego encendamos las fuentes del color que toque para darle visibilidad a las diferentes capacidades.

Una sociedad que defiende la inclusión debería plantearse la situación de condena en la que vive un niño con Asperger o espectro autista que no viva en una familia que pueda pagar el dinero que cuestan las terapias. Nuestras entidades no tienen ánimo de lucro y por ello intentamos que nuestros hijos y los adultos tengan una intervención terapéutica asequible. Debemos señalar que pese al importante número de familias atendidas, nuestras asociaciones comparativamente reciben poco o ningún apoyo económico, debemos quejarnos de esta situación de marginación. De ese apoyo  depende que personas con pocos recursos puedan acceder a una labor social, muy concreta y muy especializada. La que nosotros llevamos a cabo, solventando como podemos y con sensación de abandono, los problemas con que se enfrentan a lo largo de toda su vida las personas con Síndrome de Asperger y Trastornos de espectro autista de nivel 1, precisamente aquella parte del espectro menos reconocida, menos visible y frecuentemente la que es más consciente de su marginación, sin entender el por qué.

Las asociaciones somos padres y madres que trabajamos sin descanso y sin lucro alguno por nuestros hijos. También ellos mismos como adultos y adultas comienzan a integrarse y a aportar en ellas. Somos, repito,  simples padres y madres sin apenas tiempo, puesto que nuestros hijos nos demandan más atención, y sin embargo, a la vez tenemos que hacer de divulgadores, de formadores de profesionales, convertirnos en empresarios, contratando trabajadores, para que nuestros hijos tengan una atención de calidad a lo largo de su vida. Empresarios sin lucro, creando empleo y recursos, siempre con el temor de no poder pagar a los trabajadores porque no consigamos una subvención o un apoyo en un momento puntual.

Estamos con nuestros desvelos, solucionando a la administración un papel que debería corresponderle. No es justo para nadie, ni para nuestra propia salud mental, que además de sacar adelante a nuestras complicadas familias, enfrentándonos diariamente a un sinfín de obstáculos, tengamos que sentirnos solos ante esta titánica labor. Necesitamos, mayor coordinación de todas las áreas implicadas para que el que nuestros hijos salgan adelante, no dependa de donde vivas, de cuánto dinero tengas o cuánta energía o capacidad para luchar. 

Hoy estamos aquí hablando del S. de Asperger, sin embargo en el 2005, hace apenas unos años, nadie apenas lo conocía, ni siquiera los profesionales psicólogos y psiquiatras. Tenemos que oír, como alguno ya habrá oído en comentarios, que “el síndrome de Asperger está de moda”, pues no, no es moda, es el resultado de la constancia, de la formación, de la difusión, de los congresos, de las traducciones hechas por nosotros mismos, y en definitiva de la labor ingente de lucha y divulgación de las familias a través de sus asociaciones, porque todos estos eventos, jornadas, cursos, congresos internacionales, simposios, páginas web, blogs, etc. no se hacen solos, hemos sido las familias, y últimamente las propias personas Asperger adultas.  Más no se nos puede pedir, no es una moda, es la necesidad de que la sociedad entienda. 

También tenemos que sufrir, que comunicadores y medios sin formación suficiente, difundan una imagen errónea sobre el síndrome de Asperger, es fácil especular sobre un tema en el que aún no hay mucho conocimiento, es fácil hacer chistes, series de televisión o difundir estereotipos del raro, brillante, superinteligente etc.. Es agotador desmontar mitos y estereotipos.  No, las personas con Asperger no son más ni menos inteligentes que todos los demás, incluso aquellas que despuntan en un tema, pueden manifestar severos déficits sociales y organizativos, que les dificultan a la hora de desenvolverse en sociedad.  El paro, y con él la depresión y la dependencia,  aún es la norma en los adultos Asperger /TEA nivel 1 aunque estén suficientemente formados por sus estudios o hayan tenido excelentes calificaciones.

Necesitamos que se nos apoye en los programas de empleo. Así como los padres y madres buscan lo que no tiene para pagar terapias, o bien pueden tener acceso a alguna beca o apoyo social, los adultos en paro no pueden pagar la asistencia que necesitan, la ayuda profesional para acceder al mundo laboral, ni el apoyo en el empleo. Por eso nos urge ese apoyo a las asociaciones en el tema de empleo. 

Hoy entendemos que depende mucho de la voluntad política, que la visibilidad se convierta en una respuesta de verdad integradora, solidaria y equitativa. Hoy agradecemos esta oportunidad que nos brinda la presidenta del parlamento y debemos aprovecharla para hacer una llamada a la sociedad y sus representantes en este sentido. 

Muchas gracias.