Oxígeno todo el día y alimentación gota a gota por una enfermedad rara

La vida de Ethan Gabriel, un pequeño de El Ejido de menos de dos años de edad, no ha sido nada fácil y ha estado repleta de visitas al hospital debido a múltiples factores, empezando por el hecho de que se le acabó diagnosticando una de las conocidas como enfermedades raras.

Y en su caso, la cuestión ha estado, por un lado, en el hecho de que la enfermedad pulmonar que padece el pequeño no ha venido sola y, por otro, en el tiempo que se ha necesitado para poder dar con el diagnóstico acertado.

Ingresos

Según explica Marilyn Calderón, madre del pequeño, “desde el principio ha tenido muchas hospitalizaciones y problemas de salud. Además, nació con una malformación torácica que le produce un desplazamiento del corazón y que le impide más todavía la capacidad pulmonar. A los dos o tres meses tenía problemas para alimentarse. No podía tragar. Y nos dieron otros diagnósticos que tampoco estaban bien hasta que a los 6 o 7 meses le descubrieron la enfermedad que era una enfermedad patológica grave. Y desde entonces, empezó con los tratamientos, ingresos todos los meses, corticoides en alta dosis para que el pulmón tenga la capacidad de desinflamarse”.

No obstante, la llegada del diagnóstico y el uso de un medicamento de prueba ha conseguido detener el avance de una enfermedad “que ha pasado de ser una enfermedad degenerativa a estar estancada”, indica la madre de Ethan Gabriel.

Día a día

Los retos a los que tienen que hacer frente día a día Ethan Gabriel y sus padres no son nada sencillos puesto que, tal y como explica Marilyn, “todos los meses le ponen tratamientos y todos los días toma antibiótico preventivo. No puede ir con otros niños porque porta oxígeno 24 horas y tiene una gastrostomía para la alimentación por lo que no puede comer nada por boca. El tema digestivo es una consecuencia de la enfermedad”.

Y es precisamente la alimentación una de las grandes trabas para el desarrollo del pequeño debido a que, tal y como indica su madre, “se pasa 6 horas sentado en una trona para poder recibir gota a gota la alimentación. Se le pone en la máquina y gotea igual que fuera el suero. Tarda una hora y pico esa alimentación en cada toma. Y eso le complica un retraso motor y que haya tardado en aprender a caminar. Todo va más lento”.

El hecho de la gran cantidad de complicaciones que a Ethan Gabriel podrían surgirle en caso de contraer cualquier tipo de enfermedad hace que la familia tenga que extremar las condiciones de contacto e higiene a las que está sometido Ethan Gabriel. “No puede tener contacto con otros niños de forma preventiva porque si contrae cualquier virus es fatal. Tiene que tener una higiene exhaustiva. Hay que hacerlo todo con un cuidado extremo”, confiesa Marilyn Calderón.

Y es precisamente por este motivo por el que la familia ya realizó una primera campaña para recaudar fondos. Una campaña que tenía como objetivo poder acondicionar una habitación para el pequeño dentro de la casa familiar. “Iniciamos una campaña en junio porque el padre está cuidando de él todo el día, ya que el niño necesita una persona con él todo el día, y yo soy sola la que trabajo. Además, estoy recibiendo una pequeña ayuda de la asistencia social de El Ejido. Pero el niño tiene muchas necesidades que cubrir y, sobre todo, ahora la principal necesidad es que pueda realizar más tratamientos”, expone Calderón.

Objetivo

Dentro de la fase en la que se encuentra ahora mismo Ethan Gabriel, la familia del pequeño centra sus objetivos en que pueda realizar más tratamientos de logopedia. “La Seguridad Social solo cubre uno a la semana y él necesitaría al menos tres o cuatro a la semana”, argumenta la madre. Y el empeño en poder abordar este tipo de tratamientos radica en que, según Marilyn, “lo que los doctores quieren trabajar es el área de la boca porque no nos dicen si va a comer o no comer un día, pero no tendría por que no hacerlo. Y si le podemos trabajar esa área, el niño podría recuperar mucho del área digestiva”.

Por tanto, ese es el objetivo con el que acaba de iniciar la campaña ‘La esperanza está en ti’, con la que espera poder recabar la ayuda necesaria para poder afrontar estos tratamientos de logopedia. Un campaña con la que se puede colaborar mediante un donativo de 20€ a través de la web ‘www.justonesolouno.com/shop’ por la que se recibe una pulsera con ese eslogan.

Y es que, según confiesa Calderón, “Ethan Gabriel ha pasado muchas cosas y ha demostrado que la esperanza está en él”.